Встреча членов EURORDIS 2013

Каждый год  члены EURORDIS собираются вместе в одном из европейских городов. Эти встречи дают представителям пациентов отличную возможность для обмена опытом по самым разным вопросам.

Membership Meeting 2013 workshop

Встреча членов EURORDIS 2013 прошла в красивом хорватском городе Дубровнике с 30 мая по 1 июня. Организаторы заранее попросили участников подготовить предложения по выносимым на обсуждение вопросам.

Свыше 200 человек из более чем 30 стран приехали на Встречу, чтобы обсудить широкий круг вопросов, включая финансирование разработки Национальных планов по редким заболеваниям, использование медицинских препаратов вне зарегистрированных показаний, проведение скрининга новорожденных и генетического тестирования, стратегии и инструменты для обеспечения доступа пациентов к орфанным медицинским препаратам, ведение реестров, развитие Европейских справочно-информационный сетей, работу центров экспертизы и развитие специализированных социальных услуг. Такая насыщенная программа отражает сложность стоящих перед нами проблем. Доклады, в которых подробно освещались все аспекты вопросов, включенных в повестку дня, вызвали оживленный обмен мнениями. Участники представили свои предложения по нескольким вопросам, в том числе по вопросам, связанным с расширением возможностей, необходимых для скорейшего завершения разработки национальных стратегий по редким заболеваниям. Большой интерес вызвало секционное заседание, посвященное обмену опытом по эффективному использованию социальных сетей и социального форума пациентов RareConnect. Кроме того, в рамках Встречи членов EURORDIS состоялась Генеральная ассамблея EURORDIS

В этом году EURORDIS смогла предложить 42 гранта для участия во Встрече. 30 из них были выделены представителям пациентских организаций из Хорватии и соседних с ней стран. Во Встрече впервые приняли участие представители Ливана. Это была отличная возможность встретиться со старыми друзьями и завязать новые знакомства!

Предыдущие встречи членов  EURORDIS:

 


Перевод: Lingo 24

Page created: 12/06/2013
Page last updated: 10/06/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases