Европейская академия пациентов по терапевтическим инновациям (EUPATI)

Новый консорциум "Европейская академия пациентов по терапевтическим инновациям" (European Patients' Academy on Therapeutic Innovation, EUPATI) , созданный и осуществляющий свою деятельность на средства Инициативной группы по инновационным лекарственным препаратам (Innovative Medicines Initiative, IMI) при активной поддержке EURORDIS, видит свою миссию в “просвещении пациентов по вопросам терапевтических инноваций”. На сегодняшний день он объединяет 29 участников, которые представляют собой уникальное сочетание общеевропейских пациентских организаций, академических учреждений и компаний, входящих в Европейскую Федерацию фармацевтических предприятий и ассоциаций. (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations, EFPIA).

В рамках рассчитанного на пять лет проекта планируется разработать учебно-методические материалы, программы курсов и информацию для широкого распространения в целях организации просвещения пациентов и широкой публики по вопросам разработки новых лекарств. Ожидается, что в результате его реализации пациенты смогут вносить более весомый вклад в исследования, проводящиеся в целях создания новых медицинских препаратов, например, на этапе проведения клинических испытаний, а также более эффективно отстаивать свои интересы перед регулирующими eupati logoорганами в процессе регистрации препарата и в ходе заседаний комиссий по этике. Учебные материалы будут издаваться на английском, французском, немецком, испанском, польском и итальянском языках и распространяться в двенадцати европейских странах.

EURORDIS вносит свой вклад в реализацию новой инициативы, основываясь на опыте организации учебных семинаров и разработки учебных материалов, накопленном в рамках проведения Летних школ. В частности, представители EURORDIS активно участвуют в разработке учебных пособий по вопросам безопасности лекарств и оценки рисков/преимуществ использования новых и существующих лекарств, а также занимаются организационными вопросами проведения очных семинаров, запланированных на 2015-2016 гг.

"Учебные семинары, которые будут проводиться в том же формате, что и занятия в Летней школе EURORDIS, позволят нам закрепить и расширить свой опыт по повышению компетентности пациентов, разработать новые учебные модули, посвященные вопросам организации фармаконадзора и безопасности лекарственных средств, а также увеличить продолжительность сессий и количество их участников", - говорит Мария Марвис (Maria Mavris), директор EURORDIS по вопросам разработки новых лекарственных средств.

Первое организационное заседание EUPATI с большим успехом прошло в феврале 2012 года. Следующая рабочая встреча, на которой запланировано обсуждение стратегического подхода участников концерна к вопросам информирования и просвещения пациентов, состоится в сентябре этого года во Франкфурте (Германия). На нее приглашены представители пациентов из разных европейских стран, имеющие опыт участия в реализации подобных проектов.

Европейской академии пациентов EUPATI требуется помощь в поиске существующих учебно-методических материалов и ресурсов по вопросам разработки новых лекарств. Если Вы можете порекомендовать интересные учебно-образовательные материалы по данной тематике, просим Вас поделиться с нами этой информацией, перейдя по ссылке http://www.patientsacademy.eu/suggest

Более подробную информацию по данному вопросу вы можете найти на сайте patientsacademy.eu

 

Перевод:
Lingo 24

Page created: 24/07/2012
Page last updated: 17/05/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases