Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам 2012 года в Брюсселе

6-я Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам, собравшая почти 700 участников, с большим успехом прошла в Брюсселе 24-25 мая. Она обозначила приоритетные проблемы пациентов, страдающих редкими заболеваниями, которые требуют решения в русле общеевропейской и национальной политики государств-членов ЕС в области здравоохранения и проведения научных исследований.

Конференция, прошедшая под девизом «Лучшее будущее для пациентов: разрабатываем программу действий до 2020 года» стала крупнейшей за все время проведения. В ней приняли участие делегаты из 55 стран, представляющие Европу, США, Канаду и даже такие отдаленные места нашей планеты как Австралия, Таиланд и Венесуэла! Представители пациентов составили почти половину участников. Доля врачей, ученых, представителей национальных органов здравоохранения и руководящих органов ЕС составила треть от общего количества делегатов. Остальные участники представляли фармацевтические и биотехнологические компании.

Участие комиссара ЕС по вопросам здравоохранения Джона Далли (John Dalli) подчеркнуло решимость Евросоюза заниматься решением проблем в области редких заболеваний. Открывая Конференцию, он в частности сказал: «Целью Европейской комиссии на предстоящие годы продолжает оставаться улучшение условий и расширение возможностей для пациентов, включая своевременную постановку точного диагноза и доступ к новейшим методам лечения… Я уверен, что, несмотря на сложную экономическую ситуацию, большинство стран ЕС примет национальные планы по редким заболеваниям в установленные сроки».

Работа брюссельской конференции ECRD 2012 проходила по 7 важнейшим направлениям, имеющим первостепенное значение для Европейской организации по редким заболеваниям. К ним относятся национальные планы по редким заболеваниям; центры экспертизы и справочно-информационные сети; информация и здравоохранение; разработка и лицензирование орфанных препаратов и методов лечения редких заболеваний и обеспечение их доступности для пациентов; а также расширение возможностей пациентов.

Всего было проведено 36 различных заседаний, на которых было заслушано более 100 докладчиков. Во время проведения церемонии открытия, пленарного заседания и отдельных заседаний рабочих групп обеспечивался синхронный перевод выступлений на английский, французский, немецкий, испанский, голландский и русский языки. Программа Конференции включала множество презентаций, дискуссий, заседаний профильных групп, обсуждения стендовых докладов, три приема и множество других возможностей для обмена мнениями и завязывания контактов в неформальной дружеской обстановке.

Получите более подробную информацию и полную программу на сайте rare-diseases.eu

Ознакомьтесь с презентациями, сделанными в ходе первого дня и второго дня

Посмотрите видеозапись выступлений, сделанных во время открытия

Прочтите выступление Джона Далли, комиссара ЕС по вопросам здравоохранения и защиты прав потребителей

Посмотрите фотографии

Ознакомьтесь с пресс-релизом

Начинайте планировать свое участие в конференции ECRD 2014 в Берлине!

 

Перевод:
Lingo 24

Page created: 13/06/2012
Page last updated: 07/11/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases