Запущен механизм создания Европейских информационно-справочных сетей!

На прошлой неделе в Люксембурге состоялось заседание Комитета государств-членов ЕС по вопросам реализации Директивы ЕС о правах пациентов на трансграничное медицинское обслуживание. Его участники обсудили стратегию Евросоюза по развертыванию Европейских информационно-справочных сетей (ЕИСС). Параллельно там же прошло 5-е заседание Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям (EUCERD), на котором был представлен Проект рекомендаций по вопросам создания и развития Европейских информационно-справочных сетей по редким заболеваниям.

Европейская организация по редким заболеваниям EURORDIS, которая активно способствует обсуждению этого проекта, недавно приняла Меморандум с изложением своего видения проблемы и стратегии создания ЕИСС по редким заболеваниям. В нем излагается основанная на реальном опыте пациентов точка зрения на их структуру, содержание и методы работы. В этом трехстраничном документе в сжатой форме представлены результаты шестилетних консультаций, проходивших с широким участием членов EURORDIS и других заинтересованных лиц.

Позиция EURORDIS

В сжатой форме позицию EURORDIS можно изложить следующим образом: a) EURORDIS выступает за то, чтобы в конечном итоге все пациенты с редкими заболеваниями получили доступ хотя бы к одной ЕИСС; b) для максимального охвата редких заболеваний (РД) следует пойти по пути создания ограниченного количества ЕИСС по РД (от 20 до 30), положив в их основу не отдельные заболевания, а целые терапевтические направления; c) среди создаваемых ЕИСС большой процент должны составлять многопрофильные, универсальные и взаимосовместимые информационно-справочные сети; d) успешное развитие ЕИСС возможно только на основе поэтапного подхода, направленного на постепенное развертывание нескольких направлений деятельности, включая предоставление экспертных заключений, разработку рекомендаций по применению передового опыта в области медицинской и социальной помощи, а также составление регистров пациентов.

В чем заключается значение Европейских информационно-справочных сетей для пациентов с редкими заболеваниями?

Вследствие редкости заболеваний, специалистов высокого класса, занимающихся их диагностикой и лечением, очень мало, к тому же они разбросаны по всем европейским странам. Лучшим способом ускорения процессов своевременной постановки правильного диагноза и предоставления необходимой помощи является совместное использование знаний и опыта экспертов. Этого можно добиться путем объединения на общеевропейском уровне национальных центров экспертизы, поставщиков медицинских услуг, диагностических лабораторий, организаций пациентов и т.п.

Кроме того, одной из целей создания ЕИСС является сбор сведений о пациентах с максимально широким охватом целевой аудитории, необходимый для составления регистров пациентов и проведения клинических исследований.

 

Публикация рекомендаций EUCERD по вопросам создания и развития ЕИСС запланирована на ноябрь 2012 года.

Начало создания ЕИСС по редким заболеванием ожидается в 2014 году.

Ознакомьтесь с Меморандумом EURORDIS по Европейским информационно-справочным сетям

 

Перевод:
Lingo 24

Page created: 26/06/2012
Page last updated: 03/12/2012
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases