Комитет по орфанным препаратам подтверждает доверие к пациентам, в третий раз избрав их представителя своим вице-председателем

Lesley Green, Vice-chair

Состоявшиеся на прошлой неделе выборы руководства Комитета по орфанным препаратам (COMP) ознаменовали начало нового этапа в деятельности этой организации. Пост председателя COMP занял профессор Бруно Сеподес (Bruno Sepodes), а вице-председателем была единогласна избрана представительница EURORDIS госпожа Лесли Грин (Lesley Greene). Таким образом, Комитет продолжил традицию избрания вице-председателей из числа представителей пациентов. Еще одна хорошая новость: Комиссия продлила полномочия представительницы пациентов Бирте Бисков Хольм (Birthe Byskov Holm), выбранной в состав COMP по рекомендации EURORDIS, и Полин Эверс (Pauline Evers) представляющей сеть пациентских организаций EGAN.

Профессор Сеподес пришел на смену профессору Керстин Вестермарк (Kerstin Westermark), дважды избиравшейся главой COMP и занимавшей этот пост на протяжении 6 лет, что является максимально допустимым сроком. Г-жа Вестермарк, которая всегда выступала за участие пациентов в работе Комитета, останется в его составе в качестве представителя Швеции. Профессор Сеподес является преподавателем Лиссабонского университета. У него имеется солидный опыт работы в качестве члена Совета по оценке лекарственных средств при Национальном управлении Португалии по лекарственным средствам и товарам медицинского назначения. Начиная с 2008 года он представляет COMP в составе Комиссии по рекомендации EMA (Европейского агентства по лекарственным средствам).

Лесли Грин входит в состав Комитета с 2009 года. Она вносит значительный вклад в его работу благодаря своему личному жизненному опыту (Лесли - мать пациента с редким заболеванием обмена веществ), опыту участия в клинических испытаниях и солидному объему знаний о процессе разработки новых лекарственных средств. На протяжении более 20 лет она принимает активное участие в решении проблем пациентов с редкими заболеваниями и занимается защитой их интересов.

Комитет по орфанным препаратам (COMP) первым среди научных комитетов Европейского агентства по лекарственным средствам включил в свой состав представителей пациентов в качестве полноправных членов. Впоследствии его примеру последовали Педиатрический комитет, Комитет современной терапии, а также Комитет по фармаконадзору и оценке рисков. COMP был создан в 2000 году в соответствии с Регламентом Евросоюза по орфанным препаратам EC 141/2000. Список представителей пациентов, работавших и работающих в его составе, включает Ианна Ле Кама (вице -председатель с 2000 по 2006 гг.), Аластера Кента, Бирте, Бисков Хольм, Полин Эверс и Лесли Грин. Все они внесли значительный вклад в его работу.

Ознакомьтесь со списком членов COMP

Подробнее о работе EURORDIS в EMA

Дополнительная информация об орфанных препаратах и процессе разработки новых лекарств

Перевод:
Lingo 24

Page created: 10/09/2012
Page last updated: 14/03/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases