Обмен опытом в ходе Встречи членов EURORDIS в Брюсселе

Ежегодная встреча членов EURORDIS состоялась 23 марта в Брюсселе под эгидой Европейской Конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD 2012 Brussels). Она собрала более 200 участников из 43 стран,  которые приехали, для обмена  опытом и повышения своей компетентности в вопросах разработки национальных планов и стратегий в области редких заболеваний и контроля за их реализацией.

2012.05.23_Eurordis_hd-143_5.jpgНа протяжении всего дня участники Встречи обменивались опытом по таким важным вопросам как сбор пожертвований, защита интересов пациентов, создание федераций по конкретным заболеваниям и установление полезных контактов через участие в работе профильных интернет-сообществ. Члены EURORDIS из числа пациентов приобрели ценные знания, которые помогут им отстаивать права пациентов на доступ к лекарствам и получение лечения за рубежом. Они также получили информацию о центрах экспертизы,  об использования незарегистрированных препаратов в связи с исключительными обстоятельствами, о регистрах пациентов и биобанках.

Кроме того, члены EURORDIS приняли ряд важных решений в ходе состоявшегося в рамках Встречи заседания Генеральной Ассамблеи, а также обменялись мнениями и пообщались в неформальной обстановке.

На Встрече были представлены организации пациентов всех стран Евросоюза и других европейских государств, включая Хорватию, Грузию и Украину. Большая делегация прибыла из России. Кроме того, активное участие в работе Встречи принимали наши друзья из США, Канады и даже Венесуэлы!

 

Ознакомьтесь с программой

Ознакомьтесь с презентациями

Отличные возможности по установлению контактов! Посмотрите фотографии

 

переводчик Lingo 24

Page created: 05/06/2012
Page last updated: 03/12/2012
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases