Онлайн-версия отчета EURORDIS за 2011 г.

23 мая состоявшаяся в Брюсселе Генеральная Ассамблея утвердила Отчет о работе и финансовый отчет за 2011 год.

В отчете о проделанной работе подробно описываются приоритетные задачи и достижения EURORDIS по следующим направлениям: разработка проектов, работа комитетов и организация конференций, взаимодействие с постоянными партнерами, работа в составе руководящих структур и кадровые назначения. Кроме того, отчет включает краткую справку о доходах и расходах организации за прошедший год, списки участников и спонсоров, а также план работы на 2012 год. В финансовом отчете представлены подробные сведения о финансовых поступлениях с разбивкой по источникам и расходах с указанием видов. Отчет содержит список наших активов и обязательств, а также заключение ежегодной аудиторской проверки.

Участники Ассамблеи рассмотрели и утвердили план работы и бюджет EURORDIS на 2012 год и избрали пятерых членов Правления на освободившиеся должности.

2012.05.24_Eurordis_hd-049_4.jpgИз семи представителей пациентов, претендующих на избрание в состав Правления EURORDIS, трое были избраны впервые:

·       Геске Вер (Geske Wehr), Общество взаимопомощи больных ихтиозом, Германия

·       Власта Змазек (Vlasta Zmazek), Хорватское общество пациентов с редкими заболеваниями, Хорватия

·       Симона Беллагамби (Simona Bellagambi), Итальянская федерация по редким заболеваниям UNIAMO, Италия

 

Двое представителей пациентов были переизбраны на следующий 3-летний срок:

·       Беатрис де Монтло (Béatrice de Montleau), Французская ассоциация по борьбе с миопатиями AFM –Téléthon, Франция

·       Эйврил Дейли (Avril Daly), Ирландская организация по генетическим и редким заболеваниям, Ирландия

 

Бирте Биском Хольм (Birthe Byskov Holm) будет представлять Датскую организацию по редким заболеваниям вместо безвременно ушедшего от нас в феврале Торбена Греннебэка (Torben Grønnebæk).

Мы счастливы, что у нас подобралась такая сильная и целеустремленная команда, которая будет руководить нашей организацией на протяжении нескольких последующих лет!

Для загрузки отчета о проделанной работе и финансового отчета перейдите по этой ссылке

Page created: 30/05/2012
Page last updated: 03/12/2012
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases