100 дней до Дня больных редкими заболеваниями 2017!

День больных редкими заболеваниями

Начался обратный отсчет! До десятого по счету Дня больных редкими заболеваниями, который в 2017 году пройдет во вторник 28 февраля, осталось всего 100 дней. Подготовка к его проведению уже идет полным ходом. Пациентские группы и организации по всему миру запланировали массу интересных мероприятий.

Приглашаем вас тоже принять участие в Дне больных редкими заболеваниями 2017:

EURORDIS объединяет людей, живущих с редкими заболеваниями, и 39 национальных организаций по редким заболеваниям, являющихся партнерами Дня редких заболеваний. С момента начала организации Дней больных редкими заболеваниями были проведены тысячи мероприятий по всему миру. День больных редкими заболеваниями, который был задуман как событие европейского уровня, постепенно перешагнул эти рамки. В 2016 году он прошел более чем в 80 странах по всему миру.

Тема Дня больных редкими заболеваниями 2017 – "Научные исследования".

Темой Дня больных редкими заболеваниями стали научные исследования. Без изучения природы и характера редких заболеваний невозможно найти ответы на многочисленные вопросы, связанные с разработкой орфанных препаратов, лечением пациентов и предоставлением им необходимого ухода.

Во время Дня больных редкими заболеваниями 2017 тысячи людей во всем мире вместе выступят за расширение научных исследований в области редких заболеваний. За несколько последних десятилетий объем средств, выделяемых на финансирование исследований в области редких заболеваний, увеличился. Но успокаиваться рано.

День больных редкими заболеваниями дает нам отличную возможность обратиться к ученым, студентам, руководству университетов и фармацевтических компаний, представителям органов власти и врачам с призывом расширить научные исследования в этой области, а также донести до них важность проведения таких исследований для всех людей, живущих с редкими заболеваниями.

В соответствии с темой этого года благотворительный фонд BLACKSWAN Foundation начал сбор подписей под петицией о дальнейшем увеличении финансирования исследований в области редких заболеваний.

День больных редкими заболеваниями также дает нам возможность подчеркнуть важную роль пациентов в проведении клинических исследований. Привлечение пациентов к активному участию в проведении исследований позволило увеличить количество отвечающих их потребностям научных проектов. Кроме того, пациенты теперь не просто пассивно дожидаются возможности воспользоваться готовыми результатами – они стали полноправными и ценными партнерами исследователей на всех этапах этого сложного процесса.

Мероприятия, организуемые EURORDIS в рамках Дня больных редкими заболеваниями

В феврале 2017 года EURORDIS проводит два крупных мероприятия, приуроченных ко Дню больных редкими заболеваниями:

 

 

*Напоминаем, что логотип Дня больных редкими заболеваниями не разрешается использовать в коммерческих целях. Подробнее.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 20/11/2016
Page last updated: 18/11/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases