100 дней до Дня редких заболеваний 2018 года!

Логотип Дня редких заболеваний

День редких заболеваний состоится 28 февраля 2018 года, через 10 лет после первого мероприятия в 2008 году!

В этом году темой встречи станут исследования; в последнее время удалось достигнуть значительного прогресса в исследовании редких заболеваний, во многом благодаря работе групп поддержки пациентов с редкими заболеваниями. Однако, факт остается фактом: в мире существует свыше 6000 редких заболеваний, которые официально диагностированы у 30 миллионов людей в Европе и 300 миллионов людей по всему миру. Однако для большей части этих болезней до сих пор нет ни лекарств, ни способов лечения.

Чтобы помочь изменить сложившуюся ситуацию, необходимо вывести участие пациентов в исследованиях на новый уровень.

День редких заболеваний 2018 года предлагает участникам возможность стать частью глобального обращения к политикам, исследователям, компаниям и работникам здравоохранения, направленного на более повсеместное и эффективное привлечение пациентов к исследованию редких заболеваний.

Кампания 2018 года рассматривает пациентов как дальновидных участников исследования: они инициируют, мотивируют и организуют исследование, а также предоставляют данные наперед. Читать больше.

Примите участие в Дне редких заболеваний в 2018 году

В Дне редких заболеваний может принять участие любой желающий: пациенты, их родственники, опекуны, представители широкой общественности, политики, государственные чиновники, представители промышленной сферы, исследователи и работники здравоохранения!

Существует несколько способов принять участие в Дне редких заболеваний:

Кроме того, не пропустите запуск потрясающей кампании в социальных сетях лучший плакат и видео 2018 года!

Остались вопросы? Напишите нам по электронному адресу rarediseaseday@eurordis.org.

День редких заболеваний — глобальная кампания

С момента проведения первого Дня редких заболеваний совместными усилиями EURORDIS и его Совета национальных союзов в 2008 году, по всему миру прошли тысячи мероприятий, охвативших миллионы людей. EURORDIS выражает благодарность официальным партнерам Дня редких заболеваний —Национальным союзам.

Изначально кампания была запущена на территории Европы, но быстро распространилась по всему миру, так в 2017 году в мероприятии приняли участие представители 94 стран из разных уголков нашей планеты.

Церемония вручения наград EURORDIS «Черная жемчужина»

Церемония вручения наград EURORDIS «Черная жемчужина» состоится в сам День редких заболеваний.

Смотрите прямую трансляцию, чтобы узнать, кто получит награды EURORDIS «Черная жемчужина» в 2018 году. Церемония награждения будет транслироваться по ссылке blackpearl.eurordis.org 20 февраля 2018 г.

 

 

 

*Обращаем ваше внимание, что запрещается использовать логотип Дня редких заболеваний в коммерческих целях. Узнать больше.

 

 

 


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge

Page created: 20/11/2017
Page last updated: 16/11/2017
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect The Rare Barometer Programme is a EURORDIS initiative that carries out surveys to transform rare disease patients' experiences into figures and facts that can be shared with decision-makers.Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases