2018 год — год расширения прав и возможностей пациентов

Участник обучения EURORDISДалее президент EURORDIS Теркель Андерсен и ис полнительный директор организации Ианн Ле Кам рассказывают о том, как EURORDIS планирует вывести программу расширения прав и возможностей пациентов на новый уровень в 2018 году.
 

Пациенты отлично разбираются в своих заболеваниях и могут внести неоценимый вклад в проведение значимых исследований, реализацию политик и предоставление услуг в области редких заболеваний.

Благодаря новой программе обучения, EURORDIS расширяет права и возможности пациентов и вселяет в них уверенность и знания, необходимые для участия в обсуждениях проблем здравоохранения, научных исследований и разработки лекарственных средств вместе с политиками, представителями отраслей и специалистами.

Кроме того, EURORDIS обеспечивает связь между теми, кто прошел их обучение, и такими организациями, как Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA), в рамках которых прошедшие обучение пациенты активно участвуют в разнообразных мероприятиях, включая научное консультирование.

Новинка 2018 года! EURORDIS Open Academy

Ассоциация EURORDIS рада объявить о расширении своей программы обучения в 2018 году благодаря реализации проекта EURORDIS Open Academy — инициативы, направленной на объединение новых и существующих обучающих программ, как описано ниже.

Цель EURORDIS Open Academy заключается в том, чтобы развить навыки и умения защитников интересов пациентов с редким заболеванием в общем и отдельных исследователей и клинических специалистов в частности.

  • Программы EURORDIS Open Academy преподаются преимущественно на английском языке и представляют собой сочетание онлайн и реальных занятий, на которых пациенты учатся понимать основные концепции и терминологию, участвуют в мастер-классах, обсуждают практические примеры и извлекают максимальную пользу от общения со своими «коллегами». Программы направлены на расширение возможностей защитников интересов пациентов с тем, чтобы они могли принимать заметное участие в исследованиях, реализации политик и оказании услуг. Организаторы рассчитывают, что все программы EURORDIS Open Academy будут предполагать прохождение участниками обязательной аккредитации.

  • EURORDIS Open Academy характеризуется как открытая инициатива, а все модули онлайн-обучения также доступны на вебсайте EURORDIS для всех, кто стремится развить свой потенциал в данной отрасли самостоятельно. Участниками каждой программы могут стать не только пациенты, но и ряд специально отобранных профессионалов, в том числе исследователи, работающие в медицинской и социальной сферах, клинические специалисты и партнеры по цифровым проектам. Некоторые программы также открыты для международных участников и участников, не связанных с сообществом пациентов с редким заболеванием.

  • Чтобы принять участие в местных обучающих программах, кандидаты должны в кратчайшие сроки после объявления об их запуске отправить свои заявки, после чего комиссия по рассмотрению заявок выберет наиболее успешных претендентов. Обучение частично оплачивается самими учащимися, которые также получают стипендии от EURORDIS, что является гарантией равных возможностей.

  • Кроме того, EURORDIS поддерживает непрерывные отношения с выпускниками EURORDIS Open Academy, обмениваясь с ними информацией и опытом, оказывая всестороннюю поддержку и проводя регулярные вебинары.

EURORDIS Open Academy является независимым проектом, что гарантирует отсутствие каких-либо конфликтов интересов в том, что касается разработки, содержания, специализации и механизмов финансирования программы.

EURORDIS Summer School

С момента своего запуска в 2008 году EURORDIS Summer School (Летняя школа EURORDIS) проходит каждый год в Барселоне. Недельное обучение на местах сочетается с прохождением 7 модулей онлайн-обучения (совершенно бесплатно ). В рамках летней программы пациенты и исследователи получают знания и навыки, необходимые для того, чтобы стать настоящими экспертами в области исследования и разработки лекарственных средств.

В 2017 году был также запущен общеиспанский вариант Летней школы, который пройдет в 2018 году.

Прием заявок на участие в Летней школе 2018 года уже закрыт. Прием заявок на следующий год начнется в конце 2018 года.

На сегодняшний день в программе Летняя школа EURORDIS уже приняли участие свыше 400 человек из 40 стран мира с более чем 75 различными заболеваниями. Благодаря возможностям EURORDIS, выпускники Летней школы стали членами комитетов в EMA и принимают участие в мероприятиях, связанных с Европейской сетью агентств по оценке медицинских технологий (EUnetHTA).

Параллельно EURORDIS продолжит свое сотрудничество с Европейским форумом пациентов (EPF) по вопросам Европейской академии пациентов (EUPATI), что позволит проводить дополнительные обучающие занятия и предоставит возможности для внутриотраслевого взаимодействия с защитниками пациентов с редким заболеванием.

EURORDIS Winter School

В 2018 году появится новый проект — EURORDIS Winter School on Scientific Innovation and Translational Research (Зимняя школа EURORDIS по изучению научных инноваций и трансляционным исследованиям), деятельность которой будет направлена на понимание того, какую реальную пользу доклинические исследования приносят пациентам.

Первое обучение на местах состоится в марте в Париже. Программа будет включать в себя такие темы, как история генетики, генетическое консультирование и переориентирование лекарственных средств. Онлайн-компонент программы будет доступен для всех интернет-пользователей совершенно бесплатно.

EURORDIS Digital School

В 2018 году будет запущена EURORDIS Digital School (Цифровая школа EURORDIS). Программа включает в себя две практических сессии в год и онлайн-вебинары и рассчитана не более чем 25 участников (представляющих как редкие, так и нередкие заболевания). В рамках обучения они узнают о том, как использовать социальные сети для продвижения организации, выступающей за права пациентов, а также получат практические рекомендации по поводу разработки кампании по повышению осведомленности. Первое практическое занятие пройдет осенью 2018 года.

Программа формирования потенциала ePAG

European Patient Advocacy Groups (Европейские группы по защите интересов пациентов) (ePAG) были созданы EURORDIS, чтобы обеспечить участие пациентов в разработке European Reference Networks (Европейских справочных сетей) (ERN).

В 2018 году EURORDIS продолжит разработку программы формирования потенциала представителей ePAG, уделяя особое внимание трем уровням: (1) представителям ePAG, которые придерживаются мнения о необходимости более широкой представленности ePAG в соответствующем совете ERN, (2) представителям ePAG, являющимся членами тематических групп ERN, и (3) всем 200+ представителям ePAG, принимающим участие в деятельности 24 ERN. Чтобы получить дополнительную информацию, напишите нам на адрес электронной почты lenja.wiehe@eurordis.org.

 

Желаем вам плодотворного и продуктивного года,

Теркель Андерсен

Президент, EURORDIS-Rare Diseases Europe

Ианн Ле Кам

Исполнительный директор, EURORDIS-Rare Diseases Europe

 

В случае возникновения вопросов о программе EURORDIS Open Academy, пишите менеджеру по обучению EURORDIS Нэнси Хэмильтон на адрес электронной почты nancy.hamilton@eurordis.org.

 

 


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge

 

Page created: 18/01/2018
Page last updated: 18/01/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases