28 февраля 2013 года с огромным успехом прошел шестой День больных редкими заболеваниями

Rare Disease Day participants in FranceС момента проведения первого Дня больных редкими заболеваниями, учрежденного в 2008 г. по инициативе EURORDIS и Совета национальных ассоциаций, его размах и масштаб постоянно растут.

День больных редкими заболеваниями 2013 побил все рекорды: в нем приняли участие активисты из 71 страны и региона, организовавшие тысячи мероприятий. По всему миру пациенты, их родственники и друзья, пациентские организации, медицинские работники, ученые, политики, представители биофармацевтических компаний и СМИ объединили усилия с целью привлечь внимание населения и органов власти к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные редкими заболеваниями и специалисты, работающие в этой области. Речь идет о нехватке знаний и информации, недостаточности и разбросанности ресурсов, а также о труднодоступности или отсутствии медицинских препаратов, методик лечения и услуг. В этом году День больных редкими заболеваниями впервые прошел в Бахрейне, Исландии, Израиле, Ливане, бывшая югославская Республика Македония, Палестине, Саудовской Аравии и Сингапуре. У нас появилось много замечательных новых друзей!

В Брюсселе EURORDIS и депутаты Европейского парламента провели расширенную дискуссию по обсуждению политики ЕС в области редких заболеваний. В ходе дискуссии, озаглавленной "Ускорение выпуска лекарств для больных редкими заболеваниями ", 100 участников обсудили меры, способствующие ускорению процесса повышения доступности лечения с учетом изменений, вносимых в Директиву ЕС о прозрачности в области разработки и производства медицинских препаратов. Еще 200 человек из 10 страны посмотрели потоковую онлайн-трансляцию дискуссии. Если вы пропустили это увлекательное обсуждение, посмотрите его в записи на EURORDIS TV .

В День больных редкими заболеваниями состоялось вручение премий EURORDIS Awards 2013. Здесь вы найдете более подробную информацию о лауреатах этого года.

Интернет и социальные сети в этом году вновь успешно использовались для распространения информации о проведении Дня больных редкими заболеваниями, а также для организации взаимодействия и информационного обмена между его участниками. Только 28 февраля на сайте Дня больных редкими заболеваниями было зарегистрировано свыше 20 000 посещений, а общая цифра посещений за месяцы, предшествующие его проведению, превысила 75 000. На страницу раздела "Расскажи свою историю" были загружены сотни великолепных фотографий и видеороликов, в том числе десятки снимков, запечатлевших держащихся за руки участников акции солидарности, прошедшей в рамках Дня больных редкими заболеваниями 2013.

В этом году темой Дня больных редкими заболеваниями были выбраны солидарность и международное сотрудничество. Официальный видеоролик, рассказывающий о теме Дня больных редкими заболеваниями, был переведен на 15 языков, просмотрен свыше 60 000 раз и набрал более 140 000 "лайков" на сайте Facebook. Ему было посвящено немало "твитов". Так, 28 февраля было отправлено около 28 000 "твитов" на эту тему (т.е. новости о ходе проведения Дня больных редкими заболеваниями распространялись со скоростью 17 "твитов" в минуту).

Каждый участник Дня больных редкими заболеваниями нашел для себя что-то интересное – от барбекю в Австралии и массового мероприятия в Сингапуре, прошедшего под девизом Love is not Rare ("Любовь – это не редкое чувство"), до научного симпозиума в Бахрейне. Диапазон предлагаемых мероприятий отличается такой же оригинальностью и разнообразием, как и состав участников. В рамках Дня больных редкими заболеваниями состоялись художественные мастер-классы, пресс-конференции, политические дискуссии, сборы подписей, благотворительные забеги и медицинские конференции. Репортаж о самых ярких событиях кампании этого года вы найдете на сайте Дня больных редкими заболеваниями.

Мы благодарим всех, кто в этом году принял участие в Дне больных редкими заболеваниями, посетив мероприятие, отправив нам фотографию, порекомендовав друзьям официальный видеоролик или распространив информацию о его проведении любым другим способом. Благодаря такой мощной поддержке во всем мире День больных редкими заболеваниями 2013 прошел в полном соответствии со своим девизом "Редкие болезни без границ".


Перевод: Lingo 24

Page created: 20/03/2013
Page last updated: 22/03/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases