5-я Летняя школа EURORDIS для представителей пациентов

В июне представители пациентов в очередной раз собрались на учебу в Летней школе EURORDIS, чтобы пополнить свои знания в области проведения клинических испытаний, разработки медицинских препаратов и нормативно-правового регулирования их регистрации и использования в странах Европы. В этом году местом проведения занятий стала Барселона. В них приняли участие энтузиасты из 15 стран (включая Исландию, Южную Африку, Нидерланды, Польшу, Украину, Францию и Великобританию), представляющие интересы пациентов с 28 редкими заболеваниями (в том числе с альтернирующей гемиплегией,  острой порфирией, синдромом Лоу, эктодермальной дисплазии и редкими формами рака).

После завершения прошедшей с 18 по 21 июня сессии общее количество выпускников Летней школы EURORDIS достигло 153 человек, представляющих 31 страну и более 65 редких заболеваний. Первый выпуск Школы состоялся в 2008 году. Полученные Знания позволяют выпускникам более активно участвовать в процедурах нормативно-правового регулирования, осуществляемых Европейским агентством по лекарственным средствам (EMA) и в работе Европейской конференции Информационной ассоциации по лекарственным препаратам (DIA). Кроме того, выпускники Школы отстаивают интересы пациентов в процессе разработки национальных планов по редким заболеваниям и принимают участие в решении проблем больных редкими заболеваниями на национальном и европейском уровне. Информация о школе для представителей пациентов вызвала большой интерес, поэтому, начиная с 2012 года, подобные курсы будут организовываться для более широкой аудитории в рамках проекта по развитию инфраструктур для проведения клинических исследований в странах ЕС (ECRIN), а в будущем и в рамках Европейской академии пациентов EUPATI, перед которой ставится задача по распространению среди пациентов информации об инновационных методах лечения.

В этом году, благодаря великолепной организации занятий и всесторонней поддержке наших преподавателей, с большим энтузиазмом принимающих участие в работе Летней школы, еще 37 выпускников значительно пополнили свои знания, повысили мотивацию и ощутили себя частью большого международного сообщества. Этот опыт поможет им в их дальнейшей деятельности, направленной на повышение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в разных странах мира.

 

Предлагаем Вашему вниманию дополнительную информацию о Летней школе EURORDIS и других возможностях по расширению своих знаний в области клинических  испытаний, разработки медицинских препаратов и нормативно-правового регулирования их регистрации и использования в странах Европы.

регистрации и использования в странах Европы.

 

Перевод:
Lingo 24

 

Page created: 11/07/2012
Page last updated: 03/12/2012
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases