6-я Летняя школа EURORDIS продолжает работу по расширению возможностей пациентов

Летняя школа EURORDIS 2013

Занятия шестой Летней школы EURORDIS прошли в Барселоне с 17 по 21 июня 2013 г. Еще одна группа участников пополнила свои знания о различных этапах процесса разработки лекарств, начиная с клинических испытаний и заканчивая получением регистрационного свидетельства. Всего, за шесть лет проведения Школы, в ее работе приняли участие почти 200 слушателей из 34 стран, представляющие 72 различных заболевания.

Подготовка, полученная во время обучения в Летней школе, позволяет ее выпускникам более активно участвовать в деятельности, связанной с разработкой и регистрацией орфанных препаратов на общеевропейском и национальном уровне. Эта деятельность включает участие в рассмотрении заявок на присвоение препаратам орфанного статуса и проведении классификации передовых лекарственных препаратов в ходе заседаний научных комитетов Европейского агентства по лекарственным средствам (EMA); оценку документов, предназначенных для широкой публики; а также оказании консультативного содействия при проведении научных исследований (оказание помощи в составлении протоколов клинических испытаний и исследований). 5 из 10 консультантов проекта EURORDIS-EUROPLAN, работающих на национальном уровне, являются выпускниками Летней школы EURORDIS.

Выпускники Летней школы получают постоянную поддержку и возможность для пополнения своих знаний на сайте EURORDIS, который обеспечивает доступ к учебным материалам и записям презентаций, подготовленных во время проведения предыдущих сессий Летней школы. Они могут находиться на связи и следить за новостями, используя ссылки на сайт EURORDIS, размещенные в социальных сетях, либо подписавшись на нашу информационную рассылку или ежемесячно публикуемый отчет о деятельности EMA. Кроме того, у них есть возможность присоединиться к одному из интернет-сообществ социальной сети RareConnect.org либо создать собственное сообщество, воспользовавшись нашей базой данных для поиска других пациентов, получивших подготовку, позволяющую им разбираться в ситуации с редкими заболеваниями в конкретной стране или в конкретной болезни.

Представители пациентов могут повышать свой уровень знаний, принимая участие в работе Европейской конференции Информационной ассоциации по лекарственным препаратам (DIA Euromeetings). Начиная с 2008 года, ее организаторы выделили 180 грантов для представителей пациентов, 55 из которых достались выпускникам Летней школы.

Для получения более подробной информации свяжитесь с Нэнси Гамильтон (nancy.hamilton@eurordis.org)


Перевод: Lingo 24

Page created: 17/07/2013
Page last updated: 17/07/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases