Что собой представляет Европейская справочная сеть?

Что собой представляют Европейские справочные сети?

Для чего нужны Европейские справочные сети?

Иногда бывает сложно обеспечить высокоспециализированное лечение или особый уход пациентам со сложными заболеваниями, особенно если количество выявляемых случаев невелико. Чаще всего с данной проблемой сталкиваются больные редкими заболеваниями. Сложности возникают как в связи с недостаточным количеством специалистов, так и с большой разбросанностью немногочисленных пациентов по всей Европе. При этом некоторые пациенты живут в небольших удаленных населенных пунктах, где у них нет доступа к специалистам, способным своевременно выявить их конкретное заболевание и начать лечение.

Одним из направлений развития сотрудничества в области редких заболеваний в рамках Евросоюза является создание общеевропейской базы данных специалистов и налаживание обмена знаниями и опытом между врачами, работающими в разных государствах-членах ЕС. Доступ к самым передовым знаниям в области редких заболеваний и консультации экспертов помогут врачам принимать информированные решения о выборе или модификации методов лечения и организации ухода за больными. Это, в свою очередь, создаст условия для улучшения клинических результатов и повышения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями.

Что собой представляет Европейская справочная сеть?

Европейские справочные сети по редким заболеваниям (ERNs от англ. European Reference Networks) позволяют выстроить единую четкую структуру, позволяющую наладить обмен знаниями, а также скоординировать усилия по оказанию медицинской помощи и организации ухода за пациентами в рамках ЕС на базе центров экспертизы, медицинских учреждений и медицинских лабораторий, расположенных в разных европейских странах. В качестве центров экспертизы могут выступать группы клинических специалистов, медицинские центры или больницы, получившие соответствующую аккредитацию от национальных органов здравоохранения государства-члена ЕС.

Так как создать ERN для каждого из более чем 6 000 выявленных на сегодняшний день редких заболеваний невозможно, каждая из них будет обслуживать группу редких заболеваний. Такой подход позволяет пациентам и их семьям не только обращаться в центры экспертизы, специализирующиеся на лечении их конкретного заболевания, но и вести поиск необходимых знаний и специалистов одновременно в нескольких ERN.

Основная ответственность за организацию и предоставление медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями по-прежнему лежит на органах здравоохранения государств-членов ЕС, поэтому участие в создании и работе ERN является добровольным. Учреждения здравоохранения, уровень компетентности которых не позволяет им войти в состав ERN в качестве центра экспертизы, смогут участвовать в ее работе в качестве ассоциированных или сотрудничающих центров.

В силу низкой распространенности и сложности редких заболеваний в сочетании с большой разбросанностью популяций больных система Европейских справочных сетей предоставляет реальные дополнительные преимущества пациентам с редкими заболеваниями. Одновременно ERN дает практикующим врачам возможность обращаться за консультациями к специалистам, которых нет в их собственных странах.

Если в какой-то стране нет центра экспертизы по конкретному заболеванию, пациенты все равно смогут рассчитывать на повышение качества предоставляемой им медицинской помощи, так как их лечащий врач получит возможность воспользоваться опытом и знаниями зарубежных специалистов. Таким образом, ERN являются структурой, открывающей врачам доступ к международной базе знаний и опыту, накопленному их коллегами из разных стран Европы.

Европейские справочные сети способствуют интенсификации обмена знаниями и опытом на уровне специалистов, позволяя пациентам получать требуемое лечение без необходимости выезжать в другую страну. Вместе с тем, существующая Директива ЕС о правах пациентов на трансграничное медицинское обслуживание обеспечивает им возможность лечения за рубежом с компенсацией затрат в случаях и в размерах, предусмотренных соответствующими национальными законодательствами.

EURORDIS ставит перед собой цель добиться, чтобы все пациенты с редкими заболеваниями, включая тех, кому пока не удалось поставить правильный диагноз, находились в радиусе действия хотя бы одной ERN, что автоматически откроет для них доступ ко всей системе Европейских справочных сетей.

Вот что говорит о Европейских справочных сетях Лене Йенсен (Lene Jensen), Директор Датской организации по редким заболеваниям: «Европейские справочные сети (ERN) предлагают врачам удобную структуру для более эффективного обмена знаниями и опытом. Если в настоящее время многое зависит от наличия или отсутствия нужных личных контактов, то в ближайшем будущем единая сеть ERN с четко организованной поисковой системой позволит врачам в любой европейской стране своевременно находить необходимую информацию. Чем больше государств, входящих в ЕС, зарегистрируют свои центры экспертизы в Европейских справочных сетях, тем выше будет эффективность этой системы. Как представители интересов пациентов мы должны всячески способствовать этому процессу, так как реализация данной инициативы принесет нам огромные преимущества».

Передовой опыт

Распространение знаний через систему Европейских справочных сетей также будет способствовать созданию совместно используемых баз данных, что, в свою очередь, облегчит разработку стандартных протоколов по внедрению передового опыта. Их использование поможет «привести к единому знаменателю» уровень квалификации медицинских работников за счет усвоения опыта, накопленного коллегами из других европейских стран. Кроме того, вышеупомянутые базы данных можно использовать для проведения исследований в области редких заболеваний.

Каую роль могут сыграть пациентские организации в работе ERNs?

Европейское законодательство напрямую предусматривает участие пациентских организаций в управлении работой ERN и оценке их эффективности. Кроме того, обеспечение ориентированного на пациентов медицинского обслуживания и расширение возможностей пациентов входят в число основных требований, предъявляемых к европейским справочным сетям. Вместе с тем, конкретная форма участия пациентских организаций в работе ERN подлежит дальнейшему уточнению.

Рамочная концепция

Директива ЕС о правах пациентов на трансграничное медицинское обслуживание

предусматривает поддержку Еврокомиссией развитие ERNs через непосредственное участие государств-членов ЕС. В Делегированном решении

определены критерии, которым должны соответствовать справочные сети для получения статуса ERNs, а также требования, которые должны выполнить центры экспертизы для включения в состав Европейских справочных сетей. В Исполнительном решении

определены критерии для создания и оценки ERNs и их участников.

В одном из ближайших выпусков EURORDIS eNews мы опубликуем статью о следующих шагах по развертыванию Европейских справочных сетей по редким заболеваниям.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 14/01/2015
Page last updated: 13/01/2015
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases