День больных РЗ 2014: уникальная платформа для привлечения внимания к проблемам больных редкими заболеваниями в 84 странах!

Мужчина и ребенок

День больных редкими заболеваниями 2014 привлек рекордное количество участников из 84 стран. Они организовали тысячи мероприятий по всему миру, объединенных общей целью повысить информированность о проблемах пациентов с редкими заболеваниями. Участники кампании в разных странах использовали главную тему Дня больных редкими заболеваниями 2014 "Помощь и забота" для привлечения внимания местных политиков к необходимости разработки национальной стратегии в области редких заболеваний, способствующей повышению доступности медицинской помощи и ухода.

День больных редкими заболеваниями, который впервые был проведен EURORDIS в 2008 году, превратился в масштабную международную кампанию с участием политиков, членов правительства и государственных организаций и стал эффективной платформой для привлечения внимания к проблемам пациентов с редкими заболеваниями. В этом году его главной темой была выбрана "Помощь и забота". Помощь больным редкими заболеваниями охватывает множество аспектов, включая обеспечение пациентов специальным оборудованием и лекарствами, постановку правильного диагноза, предоставление необходимой информации, оказание социальных услуг, организацию временного ухода и проведение научных исследований. Такая многоплановая тема позволила участникам Дня больных РЗ поставить важные вопросы, связанные с выработкой политики в области редких заболеваний и привлечением ресурсов для ее реализации на местном и национальном уровнях. В Алжире организаторы Дня больных РЗ подготовили и провели недельную программу мероприятий, которые прошли под патронажем Министерства здравоохранения с участием всех заинтересованных сторон. В Аргентине в мероприятиях, прошедших в рамках Дня больных РЗ, приняли участие члены правительства, руководители медицинских учреждений и службы здравоохранения, специалисты по редким заболеваниям, пациентские группы и представители фармацевтических компаний, которые сообща проанализировали текущую ситуацию и обсудили перспективные предложения, направленные на решение проблемы редких заболеваний. Датская организация по редким заболеваниям провела среди кандидатов в члены Европарламента опрос, посвященный проблемам организации европейского сотрудничества с целью решения проблемы редких заболеваний. В двух странах Евросоюза (Бельгии и Хорватии) в День больных РЗ прошли конференции в рамках проекта EUROPLAN, на которых были рассмотрены вопросы, связанные с разработкой и реализацией национальных стратегий по редким заболеваниям. В Гонконге состоялся первый в истории Китая круглый стол по вопросам национальной политики в области редких заболеваний. В Италии участники Дня больных РЗ сконцентрировались на поиске путей по оказанию помощи и поддержки пациентам и их семьям. В ходе встречи, организаторами которой выступили Итальянский национальный альянс по редким заболеваниям UNIAMO, Палата депутатов и Сенат, было принято законодательное предложение по разработке конкретных мер, направленных на решение проблемы редких заболеваний. На данный момент это предложение уже одобрено Палатой депутатов и принято к исполнению итальянским правительством.

В бывшая югославская Республика Македония была организована пресс-конференция, посвященная разработке национальной стратегии в области редких заболеваний, в которой приняли участие представители министерства здравоохранения и фонда медицинского страхования. Кроме того, там состоялась конференция, участники которой обсудили проблемы, связанные с созданием региональных справочно-информационных сетей по редким заболеваниям. Главным событием Дня больных РЗ в Малайзии стала национальная конференция с участием всех заинтересованных сторон, которую открыл представитель малазийского правительства. Парламенты некоторых штатов США в этот день провели слушания, посвященные поискам путей повышения качества медицинской помощи и ухода для пациентов с редкими заболеваниями.

Ежегодное Программное мероприятие EURORDIS, традиционно организуемое в Брюсселе в рамках Дня больных редкими заболеваниями с участием членов Еврокомиссии и других заинтересованных сторон, в этом году прошло в необычном формате. Сначала присутствующим были представлены доклады, отражающие точку зрения пациентов по трем основным темам: "Расширение возможностей пациентов с редкими заболеваниями и их семей", "Решение проблемы неудовлетворенной потребности в медицинской помощи" и "Повышение доступности качественной медицинской помощи и инновационных методов лечения". Затем состоялись подиумные дискуссии с участием представителей руководящих органов ЕС, ученых, пациентов, медицинских работников и фармацевтических компаний, которые обсудили поднятые в докладах вопросы.
 

 

День больных редкими заболеваниями проводится ежегодно в последний день февраля. На международном уровне его проведение координирует EURORDIS. Организацией Дня больных редкими заболеваниями на уровне отдельных стран занимаются соответствующие национальные ассоциации. Главной целью проведения Дня больных редкими заболеваниями является повышение информированности населения и представителей органов власти о проблемах и потребностях пациентов с редкими заболеваниями и их семей. В этом году День больных редкими заболеваниями прошел в седьмой раз, при этом количество его участников постоянно растет. За время своего проведения День больных редкими заболеваниям стал эффективной платформой для разработки мер по решению проблем пациентов с редкими заболеваниями и привлечения ресурсов для их реализации.


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Перевод: Lingo 24

Page created: 23/04/2014
Page last updated: 22/03/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases