День редких заболеваний 2021. Поделись своими цветами

Шесть портретов людей, живущих с редким заболеванием

В четырнадцатый раз, в День редких заболеваний, который в этом году отмечается 28 февраля, тысячи людей со всех уголков мира виртуально объединятся с целью отстаивания интересов людей, живущих с редкими заболеваниями, и повышения уровня их осведомленности.

Европейская организация EURORDIS организовала сотрудничество с 62 Национальными альянсами пациентских организаций и сотнями других организаций пациентов более чем из 100 стран, чтобы голос людей, живущих с редкими заболеваниями, был по-прежнему услышан и учтен мировым сообществом в условиях пандемии коронавируса.

Главная идея кампании этого года «Нас много. Мы – сильные. Мы – гордые» – это придание нового значения слову «редкий», которое приписывают более 6000 редким заболеваниям, а также различным аспектам жизни людей и опыту проживания с редкими заболеваниями. Это своего рода напоминание о том, что мы больше, чем наша болезнь, и что наш потенциал не ограничивается нашими личными достижениями.

Несмотря на то, что пациентов, страдающих каждым редким и сложным заболеванием, не много, редкие заболевания представляют собой глобальную проблему, затрагивающую около 300 миллионов человек во всем мире. В этот день мы объединяемся для поддержки, единения, сотрудничества и укрепления чувства общности каждого человека, живущего с редким заболеванием. Вместе мы – международное сообщество, в котором каждый заботится друг о друге.

С целью распространения историй пациентов с разными заболеваниями и из разных стран, EURORDIS совместно с 62 национальными альянсами пациентских организаций и маркетинговым агентством Shape History подготовили высококачественные рекламные материалы на разных языках, а также анимационный видеоролик о Дне редких заболеваний 2021, переведенный на 37 языков.

Видео повествует об успехах и проблемах людей с редкими заболеваниями в повседневной жизни во всем мире. Акцент делается на шести историях о пациентах, страдающих редкими заболеваниями. Они проживают в Австралии, Малайзии, Бразилии, Норвегии, Кении и США. Среди них есть и молодые, и взрослые. Они увлекаются исследованиями, любят смотреть мультфильмы и наслаждаться вкусной едой. Они – это не только их болезнь. Несмотря на отличия, их объединяет одно – их «редкость», и именно поэтому все мы – герои! Расскажите свою историю и выразите поддержку, поделившись видео с хэштегом #RareDiseaseDay.

«День редких заболеваний действительно оказывает большое влияние на социальное и политическое развитие, поскольку создает вдохновляющее представление о будущем и дает людям во всем мире, живущим с редкими заболеваниями, возможность высказываться и предпринимать действия. В этот день мы отмечаем нашу коллективную мощь в сплоченности с представителями правительственных структур, исследователями, новаторами, лечащим персоналом, средним медперсоналом, вспомогательным персоналом и всеми прочими группами заинтересованных лиц, с целью стать еще сильнее и привнести позитивные изменения в жизнь людей, живущих с редкими заболеваниями», - говорит Ян Ле Кам, генеральный директор EURORDIS-Rare Diseases Europe

День редких заболеваний, который отмечается в последний день февраля, объединяет 62 национальных альянса из 57 стран мира, которые являются создателями этой компании и поддерживают ее в своем регионе и по всему миру. День редких заболеваний координирует EURORDIS при поддержке AFM-Téléthon, Инициативы Чана Цукерберга и Программы здравоохранения Европейского Союза.

С момента первого запуска в 2008 году по всему миру прошли тысячи мероприятий, в которых приняли участие миллионы людей с привлечением национальных и международных руководителей и СМИ из Перу, США, Франции, Туниса, Сингапура и многих других стран.

Для привлечения внимания международного сообщества в День редких заболеваний мы просим добровольцев подсвечивать памятники – так мы показываем нашу связь в самых разных странах мира. В ознаменование Дня редких заболеваний в Европе EURORDIS организует два знаковых бесплатных мероприятия, которые пройдут в онлайн-формате: Заключительную конференцию по политике в области редких заболеваний Rare 2030, которая пройдет 23 февраля в целях определения будущих направлений политики сообщества пациентов с редкими заболеваниями, вслед за которой 24 февраля пройдет Церемония вручения премии Black Pearl Awards, где будут отмечать вдохновение людей, живущих с редкими заболеваниями, и всех людей, делающих все возможное для изменения своей жизни.

Мы можем вместе изменить мир, сделав его лучше для каждого из живущих на Земле! Вы можете принять в этом непосредственное участие независимо от места вашего проживания, популяризируя День редких заболеваний и делая громче голоса людей, живущих с редкими заболеваниями!

- Расскажите свою историю и отправьте послание солидарности на наш сайт

- Поделитесь официальным видео Дня редких заболеваний в своей сети

- Загрузите материалы кампании в социальных сетях

- Подсветите здание для привлечения внимания к редким заболеваниям

Получить дополнительную информацию можно на сайте rarediseaseday.org.

 


Станислав Остапенко, начальник отдела коммуникации, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 17/02/2021
Page last updated: 15/02/2021
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases