Берлинская конференция ECRD 2014: Мозаика мнений и идей, позволяющая понять общую картину

Участники ECRD 2014, Берлин В работе 7-ой Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам ECRD 2014 Berlin, которая прошла в Берлине с 8 по 10 мая, приняли участие 750 делегатов, включая пациентов, врачей, ученых, политиков, спонсоров, представителей фармацевтической промышленности и регулирующих органов из 40 стран. Проводимая один раз в два года конференция ‒ это уникальная платформа для широкого обсуждения и формирования общеевропейской политики в области редких заболеваний с участием представителей всех категорий заинтересованных лиц из государств-членов ЕС, а также других стран Европы и мира. Как обычно, в этом году ее участникам была предоставлена самая свежая информация о последних тенденциях, разработках и инициативах в области редких заболеваний. В ходе конференции, на которой царил дух единства и взаимопонимания, состоялся плодотворный обмен мнениями опытом и идеями, который еще на один шаг приблизил нас к пониманию общей картины, складывающейся в области редких заболеваний.

 

Мозаика мнений, представлений, подходов и идей в области редких заболеваний

Участники седьмой по счету конференции ECRD попытались сложить воедино разные кусочки пестрой мозаики мнений, представлений, подходов, идей и открытий в области редких заболеваний, накопившиеся за последние двадцать лет. Масштаб и характер стоящей перед ними задачи нашли отражение и в шести взаимосвязанных темах, вынесенных на их обсуждение: Улучшение услуг в области здравоохранения,  Накопление и распространение знаний, Научные исследования ‒ из лаборатории в клиническую практику, Новейшие и инновационные подходы в области разработки орфанных препаратов, Новые концепции и политика будущего в области лечения редких заболеваний и За рамками медицинской помощи. В течение наполненных яркими событиями 2-х дней интенсивной работы эти темы подробно обсуждались на заседаниях 36 секций, семинаров и рабочих групп. Единственным затруднением, с которым столкнулись делегаты, была проблема выбора!

Avril Daly

Берлинская конференция ECRD 2014, как всегда, началась с церемонии Торжественного открытия. Ее открыли Авриль Дейли (фонд Fighting Blindness, Ирландия) и Джитт Лигвиг/ Jytte Lyngvig (DIA). Затем к присутствующим обратились с приветственным словом Аннет Видманн Мауц/Annette Widmann-Mauz (государственный секретарь Европейского парламента, федеральный министр здравоохранения Германии), Кристоф Нахтигеллер/Christoph Nachtigäller (ACHSE), Ирен Норстедт/Irene Norstedt (Европейская комиссия) и Лесли Грин/ Lesley Greene, (CLIMB). В их выступлениях были подняты вопросы, связанные с разработкой и реализацией национальных стратегий по редким заболеваниям. Участники из Германии представили свой Национальный план, принятый в августе 2013 года.

Работа конференции продолжилась в рамках Пленарного заседания, в начале которого участникам представили специальную четырехминутную презентацию, рассказывающую об истории зарождения, достижениях и текущем статусе европейского движения за обеспечение прав пациентов с редкими заболеваниями. Это воодушевляющее выступление задало тон работы всей конференции, придав ее участникам новый импульс для продолжения усилий, направленных на повышение доступности лечения, информации и ресурсов пациентам с редкими заболеваниями, живущим как в странах Евросоюза, так и за его пределами. Участники Пленарного заседания, прошедшего под председательством Дерейн Вонг-Ригер/Durhane Wong Rieger (CORD) заслушали доклад о ходе реализации Рекомендаций Совета ЕС по мерам в области редких заболеваний, представленный Джоном Ф. Райаном/John F Ryan (Европейская комиссия), и обсудили задачи на предстоящий период. Выступавшие в прениях участники заседания отмечали, что в Европе создана развитая нормативно-правовая база для решения проблем, связанных с редкими заболеваниями, и что главной задачей на текущем этапе является проведение политики и реализация инициатив, способствующих ее максимальной оптимизации.

По мере того как все больше стран присоединяются к инициативе по разработке и реализации национальных стратегий по редким заболеваниям, по всей Европе  разворачивается серьезная работа по созданию предусматриваемых национальными планами ресурсов, включая Центры экспертизы и Европейские информационно-справочные сети по редким заболеваниям. Секционные заседания, посвященные обмену опытом по созданию Центров экспертизы и Европейских информационно-справочных сетей, организации их работы и проведению оценки их эффективности, вызвали большой интерес. Проводимая руководящими органами ЕС политика приоритетного финансирования мер по решению проблемы редких заболеваний, привела к активизации деятельности фармацевтических компаний в области разработки новых орфанных препаратов. В связи с этим специальные заседания рабочих групп, на которых обсуждались инициативы по повышению доступности орфанных препаратов и медицинской помощи, также привлекли большое количество участников. Завязались оживленные дискуссии по таким вопросам как "Пути поэтапного повышения доступности лечения для пациентов", "Участие пациентов в проведении оценки соотношения риска и пользы медицинских препаратов", "Механизмы обеспечения координированного доступа к лекарственным препаратам и создания прозрачной схемы формирования их цены" и многим другим. Пациенты и их представители принимали активное участие в работе секций, форумов и рабочих групп, рассказывая о своих потребностях, трудностях и опыте их преодоления. Открытое неформальное голосование, проведенное в ходе некоторых заседаний, показало, что на них в равной степени были представлены все категории участников, что, несомненно, способствовало продуктивной работе. Например, на заседании секции по разработке орфанных медицинских препаратов выступили представители пациентов, которые заявили, что не хотят получать плацебо во время проведения клинических испытаний лекарств для лечения быстро прогрессирующих редких заболеваний, при которых время начала лечения имеет решающее значение. Таким образом, присутствующие в аудитории представители фармацевтических компаний и разработчики лекарств получили шанс взглянуть на проблему глазами пациентов.

ECRD: расширение возможностей всех участников

Прошедшая в Берлине конференция ECRD 2014, которая дала возможность заинтересованным сторонам обменяться опытом и поделиться информацией о своих потребностях и проблемах, способствовала расширению возможностей всех без исключения участников. Она помогла им глубже понять суть новых инициатив в таких областях, как выработка механизмов повышения доступности лечения; разработка системы кодировки редких заболеваний; ведение реестров учета пациентов с редкими заболеваниями; повышение роли СМИ в распространении информации о редких заболеваниях и проблемах пациентов с редкими заболеваниями; повышение роли пациентов в разработке новых медицинских препаратов; устранение нехватки лекарственных препаратов; удовлетворение потребностей в области медицинского обслуживания; решение социальных проблем, связанных с редкими заболеваниями; повышение независимости и самостоятельности пациентов с редкими заболеваниями. Как верно заметила Элизабет Врум/Elizabeth Vroom (United Parent Projects MD, Нидерланды) на заседании рабочей группы по теме "Сотрудничество EMA/FDA в области совершенствования нормативно-правовой базы для разработки орфанных препаратов", что когда речь идет о редких заболеваниях, все мы ‒ пациенты, ученые, производители лекарств, врачи, политики и спонсоры ‒ оказываемся в роли учеников. Мы обучаемся по ходу дела и многому учимся друг у друга

На конференции было представлено много отличных докладов и презентаций, с которыми можно ознакомиться онлайн. В работе конференции приняли участие Штефан Шрек (Stefan Schreck), глава отдела медико-санитарной информации Генерального директората Европейской комиссии по здравоохранению и защите потребителей; Ирен Норстедт (Irene Norstedt), глава отдела персонализированных лекарств Генерального директората Европейской комиссии по научным исследованиям; Пол Ласко (Paul Lasko), президент Международного исследовательского консорциума по редким заболеваниям (IRDiRC); Хорди Линарес Гарсия (Jordi Llinares Garcia), представляющая Европейское агентство по лекарственным препаратам; и Греет Муш (Greet Musch), представляющая Бельгийское федеральное агентство по лекарственным препаратам и товарам медицинского назначения.

Во время проведения Берлинской конференции ECRD 2014 осуществлялся синхронный перевод важнейших выступлений на французский, немецкий, польский, русский и испанский языки. Большой интерес участников конференции вызвали 200 постерных докладов, с которыми вы теперь сможете ознакомиться на сайте. У участников было много возможностей пообщаться в неформальной обстановке. Организаторы конференции подготовили и запустили бесплатные приложения для iPhone и смартфонов на платформе ОС Android, которые предлагали исчерпывающую информацию о программе конференции и постерных докладах. Кроме того, на большом мониторе в фойе можно было читать твиты #ECRDBerlin, размещаемые на нашей стене в Twitter. Еще на одном мониторе постоянно демонстрировалось слайд-шоу фотографий, предоставленных Венгерским фондом помощи пациентам с синдромом Ретта, а также снимки, представленные на Фотоконкурс EURORDIS.

Следующая конференция ECRD состоится в 2016 году в Эдинбурге, и мы надеемся, что вы сможете принять в ней участие!

А тем временем, предлагаем вам посмотреть подборку фотографий с берлинской конференции ECRD 2014.


Перевод: Lingo 24

Page created: 20/05/2014
Page last updated: 30/05/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases