ECRD 2016: Курс на решающие изменения

Подиумная дискуссия, прошедшая в рамках молодежной секции ECRD 2016

8-я Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD 2016), состоявшаяся в столице Шотландии Эдинбурге, собрала свыше 750 делегатов и гостей из более чем 50 стран.

Более 120 руководителей секций, докладчиков и участников подиумной дискуссии приняли участие в обсуждении главной темы конференции – решающих изменений в области борьбы с редкими заболеваниями. Они также обменялись мнениями о новых целевых программах и инициативах в области проведения научных исследований, диагностики, разработки, регистрации и повышения доступности лекарств, обеспечения медицинской помощи и ухода, социальной поддержки иразвитии глобального общества.

Вы можете ознакомиться с Итоговым отчетом о проведении ECRD 2016, включающим принятые участниками формулировки решающих изменений по всем основным направлениям нашей деятельности, а также со сделанными в ходе конференциями фотографиями и более чем 200 постерами.

Видеозаписи открытия, пленарного заседания и завершающего пленарного заседания включают: 

С текстами всех представленных на конференции докладов можно ознакомиться, щелкнув по имени докладчика в соответствующей строке выпадающего меню повестки дня пятницы и субботы.

Конференция ECRD – это уникальное по своему масштабу и характеру мероприятие, потому что в ней принимают участие все стороны, вовлеченные в решение проблемы редких заболеваний (представители пациентов, ученые, врачи, производители лекарств, представители регулирующих органов и органов власти). Она устраняет все границы и барьеры и обеспечивает делегатам и гостям со всей Европы и с других континентов условия для обмена мнениями, идеями, знаниями и опытом.

Преобразующий характер итогов конференции ECRD 2016 заключается в том, что взятый на ней курс на пересмотр подходов к решению проблемы редких заболеваний найдет отражение в политике ЕС в этой области и ляжет в основу работы Экспертной группы Европейской комиссии по редким заболеваниям, а также будет учтен при реализации таких проектов, как Программа ЕС по совместным действиям в области редких заболеваний RD-Action, Программа ЕС в области здравоохранения и Рамочная программа ЕС по развитию научных исследований и технологий Horizon 2020.

Следующая конференция ECRD пройдет с 10 по 12 мая 2018 года в столице Австрии Вене. Запомните эту дату!


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 27/07/2016
Page last updated: 27/07/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases