ECRD 2016: Курс на решающие изменения

8-я Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD 2016), состоявшаяся в столице Шотландии Эдинбурге, собрала свыше 750 делегатов и гостей из более чем 50 стран.

Более 120 руководителей секций, докладчиков и участников подиумной дискуссии приняли участие в обсуждении главной темы конференции – решающих изменений в области борьбы с редкими заболеваниями. Они также обменялись мнениями о новых целевых программах и инициативах в области проведения научных исследований, диагностики, разработки, регистрации и повышения доступности лекарств, обеспечения медицинской помощи и ухода, социальной поддержки иразвитии глобального общества.

Вы можете ознакомиться с Итоговым отчетом о проведении ECRD 2016, включающим принятые участниками формулировки решающих изменений по всем основным направлениям нашей деятельности, а также со сделанными в ходе конференциями фотографиями и более чем 200 постерами.

Видеозаписи открытия, пленарного заседания и завершающего пленарного заседания включают: 

• приветственную речь шотландского министра по охране психического здоровья Морин Уотт, которая произнесла фразу, многократно скопированную в Твиттере и задавшую тон конференции: «Важно не ограничиваться стандартным вопросом о самочувствии "Что Вас беспокоит?" а спрашивать "Какие проблемы Вас беспокоят?"» (“It's not just ‘What's the matter with you?’ but ‘What matters to you?’ ”);

• выступление Джорджа Фримена, члена парламента и руководителя Управления по делам медико-биологических наук Великобритании в ранге министра; 

• Выступление Игоря Бана, контент-менеджера онлайн-платформы RareConnect, рассказавшего о том, как его семья помогла ему справиться с редкой формой рака – острым лимфобластным лейкозом;

• доклад профессора Тома Шекспира из Нориджской медицинской школы (UK), в котором он поднял проблему медикализации людей с ограниченными физическими или умственными возможностями и предложил следующий революционный подход к ее решению: «Люди бывают разными. Мы должны признать этот факт и изменить наш мир таким образом, чтобы жить в нем было удобно всем, а не пытаться измениться самим, чтобы приспособиться к жизни в этом несовершенном мире»;

• обращение директора Генетического альянса Великобритании Аластера Кента, который, выступая от имени людей, живущих с редкими заболеваниями, заявил: «Мы являемся заинтересованной стороной в решении проблемы редких заболеваний и требуем, чтобы наше мнение было услышано»;

• захватывающая подиумная дискуссия, состоявшаяся в рамках молодежной секции, шестеро участников которой поделились с присутствующими своим опытом жизни с редким заболеванием и обсудили роль социальных сетей в развитии пациентского сообщества;

• выступление Хавьера Пратса Монне (Xavier Prats Monné), главы Генерального директората Еврокомиссии по здравоохранению и защите потребителей, который в частности сказал: «Поддержка пациентов с редкими заболеваниями и Европейских справочных сетей по редким заболеваниям была и остается одним из наших приоритетов».

С текстами всех представленных на конференции докладов можно ознакомиться, щелкнув по имени докладчика в соответствующей строке выпадающего меню повестки дня пятницы и субботы.

Конференция ECRD – это уникальное по своему масштабу и характеру мероприятие, потому что в ней принимают участие все стороны, вовлеченные в решение проблемы редких заболеваний (представители пациентов, ученые, врачи, производители лекарств, представители регулирующих органов и органов власти). Она устраняет все границы и барьеры и обеспечивает делегатам и гостям со всей Европы и с других континентов условия для обмена мнениями, идеями, знаниями и опытом.

Преобразующий характер итогов конференции ECRD 2016 заключается в том, что взятый на ней курс на пересмотр подходов к решению проблемы редких заболеваний найдет отражение в политике ЕС в этой области и ляжет в основу работы Экспертной группы Европейской комиссии по редким заболеваниям, а также будет учтен при реализации таких проектов, как Программа ЕС по совместным действиям в области редких заболеваний RD-Action, Программа ЕС в области здравоохранения и Рамочная программа ЕС по развитию научных исследований и технологий Horizon 2020.

Следующая конференция ECRD пройдет с 10 по 12 мая 2018 года в столице Австрии Вене. Запомните эту дату!

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24