Есть ли код у вашего редкого заболевания?

 Кодификация редких заболеваний

Кодификация означает присвоение заболеванию собственного индивидуального кода, по которому его можно легко опознать в системе медицинской информации. Система медицинской информации представляет собой сочетание информационно-технологических средств, баз данных и процедур для сбора, хранения и поиска информации о конкретных пациентах и заболеваниях. Она используется для принятия решений по повышению качества лечения, ухода за пациентами, исследований и управления здравоохранением. Кодификация позволяет медицинским специалистам ускорять и повышать эффективность процессов сбора, хранения и поиска информации по редким заболеваниям.

Преимущества кодификации для пациентов с редкими заболеваниями

В опубликованных в 2009 году Рекомендациях Совета ЕС по мерам в области редких заболеваний совершенствование системы кодификации редких заболеваний упоминается в качестве одной из приоритетных задач.

Эффективная система кодификации позволит значительно облегчить выявление у пациента заболевания и постановку точного диагноза. Присвоение собственного кода каждому отдельному редкому заболеванию гарантирует, что ни один пациент не потеряется в дебрях системы здравоохранения. Информацию по редким заболеваниям, которая станет более доступной благодаря внедрению системы кодификации, можно использовать для проведения столь необходимых клинических исследований. Кроме того, она поможет национальным службам здравоохранения повысить эффективность эпидемиологических исследований и оптимизировать процесс планирования предоставляемых услуг.

Кодирование заболеваний также облегчает выявление и отслеживание случаев, предусматривающих возмещение пациентам расходов на лечение. Еще одним преимуществом введения единой европейской системы кодификации редких заболеваний станет оптимизация механизма трансграничного медицинского обслуживания, позволяющего пациентам с редкими заболеваниями получать консультации специалистов и необходимое лечение в других государствах-членах ЕС.

На сегодняшний день существует несколько систем кодификации заболеваний. Ниже перечислены системы, имеющие наиболее широкое распространение:

  • Международная классификация болезней (ICD) Всемирной организации здравоохранения была введена в 1949 году. Ее текущая версия (ICD10), вышедшая в 1994 году, используется в большинстве европейских стран. В настоящий момент она обновляется и выпуск следующей редакции (ICD11) ожидается в 2017 году. При этом ее ведение в странах ЕС может быть перенесено на более поздний срок. Текущая версия ICD10 содержит коды более 500 редких заболеваний.
  • Систематизированная номенклатура медицинских/клинических терминов (SNOMED CT) Международной организации по разработке стандартов в области медицинской терминологии в настоящее время используется национальными службами здравоохранения более чем 50 стран мира, включая Великобританию. Она содержит не только классификацию болезней, но и другие медицинские термины, сгруппированные по нескольким областям. Текущая версия SNOMED CT содержит коды 3000 редких заболеваний.
  • Orphanet на сегодняшний день является наиболее полной онлайн-базой данных по редким заболеваниям. Применяемая в ней система кодификации Orpha разработана на основе информации, содержащейся в базе данных интернет-ресурса Orphanet. Для получения более подробной информации рекомендуем посетить сайт Orphadata.org. Каждое из почти 7000 редких заболеваний, включенных в базу данных сайта Orphanet, имеет собственный код Orpha. Это значительно превышает количество редких заболеваний, имеющих код ICD или SNOMED CT.

Организации, разработавшие перечисленные системы, осуществляют непрерывное сотрудничество для обеспечения сравнимости содержащихся в них данных. Кроме того, пересмотр Международной классификации болезней ICD проводится при поддержке Европейской комиссии, с тем чтобы как можно больше редких заболеваний (возможно, все заболевания, имеющие код в сети Orphanet) вошли в новую редакцию ICD11.

Последние подвижки

В ноябре 2014 года Экспертная группа Европейской комиссии по редким заболеваниям приняла Рекомендации по путям совершенствования кодификации редких заболеваний в системах медицинской информации. Этот документ предусматривает меры по распространению информации о кодах Orpha в период разработки ICD11 «с целью обеспечения плавного перехода от кодов Orpha к классификации ICD11 после ее выхода». Экспертная группа рекомендует государствам-членам ЕС шире использовать систему кодов Orpha и включить шаги по внедрению кодификации редких заболеваний в свои национальные стратегии по редким заболеваниям.

Следующие шаги

Государствам-членам ЕС предстоит решить задачи, связанные с интеграцией кодов Orpha в свои системы медицинской информации. Также важно обеспечить использование кодов Orpha представителями пациентов, так как эта система кодификации представлена на интернет-ресурсе Orphanet, который, как мы уже указывали выше, является наиболее полной базой данных по редким заболеваниям.

В связи с вышесказанным одним из следующих шагов по реализации Рекомендаций будет формирование рабочей группы из представителей входящих в ЕС стран. Группа займется разработкой оптимальной стратегии по интеграции кодов Orpha в национальные системы медицинской информации.

Кроме того, необходимо разработать эффективное программное решение, позволяющее максимально точно вводить информацию о редких заболеваниях, что является важнейшим условием успешного внедрения кодов Orpha. Оно должно обеспечить всем врачам, независимо от их специализации, уровня квалификации или знаний в области редких заболеваний, возможность эффективно «ориентироваться» в системе кодификации Orpha, для того чтобы разобраться в том, как найти правильный код Orpha для редкого заболевания, с которым они имеют дело.

У Франции и Германии уже имеются подобные решения, отвечающие их потребностям: Французский банк данных по редким заболеваниям (BNDMR) представил веб-приложение LORD (Linking Open Rare Diseases Data), позволяющий связать воедино разрозненные данные по редким заболеваниям; а Немецкий институт медицинской документации (DIMDI) заканчивает работу над интегрированным решением для импортирования кодов Orpha в классификацию болезней ICD10 GM – немецкой версии ICD10. Другие государства-члены ЕС могут воспользоваться их опытом для разработки собственных приложений. Конечно, идеальным вариантом стала бы разработка единого решения для всех стран ЕС, однако это потребует дополнительных усилий, связанных с обеспечением работы многоязычной системы.

 


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 21/01/2015
Page last updated: 30/09/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases