EURORDIS осуждает использование генетического тестирования для установления "этнической чистоты"

EURORDIS осуждает и признает недопустимым использование генетического тестирования для выявления этнического происхождения в политических целях. Наша позиция по этому вопросу полностью совпадает с позицией, высказанной в пресс-релизе Европейского общества генетики человека. Пресс-релиз был опубликован в ответ на появившееся в СМИ сообщение о том, что депутат венгерского парламента от крайне правой партии "Йоббик" прошел генетическое тестирование, для того чтобы доказать, что среди его предков не было цыган или евреев.genetic-testing_5.jpg

"Этот постыдный случай, который произошел в Венгрии, сегодня, в принципе, может произойти в любой европейской стране. Пациенты, их семьи, врачи, политики и все общество в целом должны повысить свою бдительность и совместными усилиями предотвратить любые потенциальные попытки генетической дискриминации и нецелевого использования передовых научных технологий, предназначенных для повышения качества медицинского обслуживания", - заявил Ианн Ле Кам, исполнительный директор EURORDIS.

К его мнению присоединяется президент EURORDIS Теркел Андерсен (Terkel Andersen): "Это совершенно вопиющий случай. EURORDIS и Венгерская национальная ассоциация по редким заболеваниям (HUFERDIS) полностью поддерживают позицию Европейского общества генетики человека (ESHG)".

Их поддерживает и директор EURORDIS по связям с общественностью в странах ЕС Фламиния Маккья (Flaminia Macchia): "Это совершенно недопустимое использование биологических материалов, с помощью которых мы получаем важную для пациентов информацию".

Проведение генетического тестирования имеет особенно большое значение для пациентов с редкими заболеваниями, так оно используется для постановки диагноза на ранних стадиях болезни, профилактики ее развития и своевременного начала лечения. Кроме того, оно лежит в основе генетического консультирования и позволяет повысить осведомленность населения детородного возраста о генетических заболеваниях.

Подробнее:

ESHG full Press Release

EURORDIS Press Release

Журнал "Nature": "Венгерский совет по исследованиям в области медицины (ETT), консультирующий правительство по вопросам политики в области медицины, обратился в прокуратуру с требованием провести расследование в отношении компании, предоставляющей услуги по генетической диагностике и выдавшей члену венгерского парламента справку, подтверждающую, что среди его предков не было цыган или евреев" http://www.nature.com/news/genome-test-slammed-for-assessing-racial-purity-1.10809

 

Перевод:
Lingo 24

Page created: 03/07/2012
Page last updated: 03/12/2012
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases