EURORDIS ExPRESS 2015 объявляет набор слушателей!

Участники Летней школы EURORDIS

ExPRESS 2015 ̶ это новая интересная программа для предстоящей ежегодной Летней школы EURORDIS. Название ExPRESS расшифровывается как Expert Patients and Researchers EURORDIS Summer School ̶ Летняя школа EURORDIS для экспертов из числа пациентов и исследователей. В 2015 году мы впервые организуем для них совместные занятия. Обучение проводят представители пациентских организаций, научно-исследовательских институтов и Европейского агентства по лекарственным средствам. Четырехдневная программа дает представителям пациентов необходимую подготовку, позволяющую им выступать в роли экспертов в процессах нормативно-правового регулирования вопросов, связанных с редкими заболеваниями и орфанными препаратами, эффективно участвовать в разработке новых лекарств и отстаивать интересы пациентов на национальном и общеевропейском уровнях.

Открыт прием заявок

Занятия по программе ExPRESS 2015 пройдут с 1 по 5 июня в Барселоне; прием заявок уже начался. Последний день подачи заявок ̶ 8 декабря 2014 г. Новая четырехдневная программа состоит из трех основных разделов, посвященных информации, обеспечению доступности инновационных орфанных педиатрических препаратов и проведению оценки медицинских технологий. Разделы разбиты на модули, освещающие такие темы, как доказательная медицина, курс по разработке орфанных препаратов для исследователей, методологические, статистические и этические аспекты клинических исследований, процесс регистрации новых медицинских препаратов, проведение оценки медицинских технологий, участие пациентов в работе комитетов и рабочих групп Европейского агентства по лекарственным средствам и многие другие. Один из ключевых семинаров в 2015 году будет полностью посвящен значению проведения научных консультаций в процессе осуществления нормативно-правового регулирования в области редких заболеваний.

Летняя школа была создана по инициативе EURORDIS в 2008 году для подготовки представителей пациентов к участию в процессах разработки лекарств и осуществления нормативно-правового регулирования в области редких заболеваний. Отбор слушателей проводится специальным комитетом на основании их уровня владения английским языком, опыта в области защиты интересов пациентов, а также готовности принимать участие в разработке новых лекарств и осуществлении нормативно-правового регулирования в области редких заболеваний и орфанных препаратов на общеевропейском уровне. Расходы на обучение, проезд, проживание и питание участникам из числа представителей пациентов оплачивает EURORDIS благодаря финансовой помощи со стороны спонсоров. Нашими спонсорами являются Французская ассоциация мышечной дистрофии (AFM), Стипендиальный комитет Европейского исполнительного агентства по здравоохранению и защите прав потребителей (EAHC), Европейская сеть баз для проведения клинических исследований (ECRIN) и другие организации. В 2015 году в роли нашего спонсора впервые выступит программа COST Action on Exon Skipping Межправительственной европейской организации по сотрудничеству в области науки и техники (COST). Предоставленные ею средства помогут оплатить участие в работе Летней школы ExPRESS 2015 пятнадцати врачей-исследователей, которые поделятся с представителями пациентов своим опытом.

Летняя школа ExPRESS ждет новых слушателей

Выпускники Летней школы EURORDIS отмечают, что занятия помогли им понять важность участия представителей пациентов в решении всех вопросов, связанных с разработкой новых лекарств, и вселили уверенность в своих силах. Кроме того, они осознали необходимость более тесного сотрудничества пациентских организаций на международном уровне и важность участия в работе Европейского агентства по лекарственным средствам (EMA) и EURORDIS. Обучение в Школе подарило им возможность ощутить себя членами большого и дружного сообщества, расширить свои знания и приобрести новые полезные навыки.

Модули дистанционного обучения, находящиеся в свободном доступе на нашем сайте, позволяют всем желающим бесплатно пройти программу Летней школы. Они включают презентации всех лекций, прочитанных в рамках Летней школы, а также интерактивные онлайн-инструменты для проверки усвоения материалов по методологическим, статистическим и этическим аспектам проведения клинических испытаний.

Для получения более подробной информации свяжитесь с Ненси Гамильтон.


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 29/10/2014
Page last updated: 28/10/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases