EURORDIS и Японская ассоциация пациентов подписывают Меморандум о взаимопонимании

26 мая 2013 г. EURORDIS и Японская ассоциация пациентов (JPA) подписали Меморандум о взаимопонимании, в рамках которого они заявили о своем намерении предпринимать совместные усилия по признанию проблемы редких заболеваний одним из приоритетных направлений в области здравоохранения на международном уровне. Стороны договорились обмениваться информацией об инициативах, направленных на защиту прав пациентов. Они также планируют сообща искать пути укрепления диалога и усиления взаимодействия между пациентскими организациями и всеми людьми, которых коснулась проблема редких заболеваний, в Европе и Японии.

"Мы считаем для себя большой честью подписание Меморандума о взаимопонимании с EURORDIS", – заявил президент JPA Татео Ито ( Tateo Itoh). "Мы объединяем наши усилия для того чтобы вместе добиваться повышения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в Японии и Европе".

"EURORDIS очень высоко ценит взаимоотношения с JPA, которые укрепились и расширились после прошедшей в Токио в начале 2012 года Международной конференции по редким заболеваниям", – добавил главный исполнительный директор EURORDIS Ианн Ле Кам. "Подписание Меморандума является новым важным шагом на пути создания всемирного движения, объединяющего пациентские организации разных стран и континентов. Кроме того, он будет способствовать привлечению внимания мирового сообщества к проблемам людей, страдающих от редких заболеваний, и их семей".

Некоммерческая зонтичная организация JPA (Японская ассоциация пациентов), созданная в 2005 году, объединила больных, страдающих редкими и неизлечимыми заболеваниями (“нанбио”, как их называют в Японии). На сегодняшний день в ней насчитывается приблизительно 300 000 членов, представляющих 72 профильные организации. В январе 2013 года JPA подписала меморандум о взаимопонимании с Американской национальной организацией по редким заболеваниям (NORD).

EURORDIS подписала Меморандум о взаимопонимании с NORD в 2009 году и с Канадской организацией по редким заболеваниям (CORD) в 2012 году. Подписание Меморандума JPA и EURORDIS еще раз продемонстрировало стремление зонтичных пациентских организаций разных континентов развивать взаимовыгодное международное сотрудничество, способствующее достижению их общей цели – признания проблемы редких заболеваний одним из приоритетных направлений в области здравоохранения на международном уровне.


Перевод: Lingo 24

Page created: 08/07/2013
Page last updated: 16/10/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases