EURORDIS, NORD и CORD публикуют совместное заявление, включающее 10 основных принципов ведения реестров учета пациентов

EURORDIS NORD CORD declaration for Rare Disease Patient Registries

Впервые в истории Европейская организация по редким заболеваниям (EURORDIS), Американская национальная организация по редким заболеваниям (NORD) и Канадская организация по редким заболеваниям (CORD), представляющие интересы около 60 миллионов больных в Европе и Северной Америке, опубликовали совместную декларацию, в которой содержатся общие принципы ведения реестров пациентов с редкими заболеваниями.

“В 10 основных принципах EURORDIS, NORD и CORD признают, что Реестры учета пациентов с редкими заболеваниями являются основным инструментом для расширения наших знаний о редких заболеваниях, поддержки проведения фундаментальных клинических и эпидемиологических исследований, а также организации послерегистрационного наблюдения за редкими препаратами и лекарствами, использующимися вне зарегистрированных показаний (офф-лейбл). Кроме того, они могут играть решающую роль в планировании распределения бюджетных средств службами здравоохранения и социального обеспечения. Последнее обстоятельство имеет особенно важное значение для пациентов и их родственников. Реестры учета пациентов – это мощный и экономически эффективный инструмент, позволяющий повысить обще качество оказания медицинской помощи, качество жизни пациентов и их шансы на выживание", – объясняет директор EURORDIS по развитию научной деятельности Моника Энсини.

EURORDIS, NORD и CORD также отмечают, что привлечение пациентов является ключом к успешному созданию и ведению Реестров, и что многие группы и сообщества пациентов уже принимают активное участие в этой работе и зарекомендовали себя с самой лучшей стороны.

“Этот документ имеет такое важное значение, потому что он отражает общее понимание и позиции трех наиболее влиятельных организаций пациентов с редкими заболеваниями по обе стороны Атлантики. Мы надеемся, что вошедшие в него положения и принципы послужат отправной точкой для всех других заинтересованных сторон при формировании политики и осуществлении шагов, направленных на создание реестров учета пациентов с редкими заболеваниями. В первую очередь я имею в виду работу Комитета ЕС по редким заболеваниям EUCERD, Международного исследовательского консорциума по редким заболеваниям  IRDiRC и разработку национальных стратегий”, – говорит главный исполнительный директор EURORDIS Ианн Ле Кам.

для получения дополнительной информации:

 

  • Ознакомьтесь с Декларацией (материал доступен только на английском языке)
  • Ознакомьтесь с Подборкой данных по политике EURORDIS в области ведения Реестров (материал доступен только на английском языке)
  • Дополнительная информация о Европейской платформе для реализации проекта по ведению реестров пациентов с редкими заболеваниями (EPIRARE)
  • Дополнительная информация об опросе EURORDIS по проблемам создания и ведения реестров пациентов с редкими заболеваниями (проведенном среди пациентов)
  • Дополнительная информация об опросе EPIRARE по проблемам создания и ведения реестров пациентов с редкими заболеваниями (проведенном среди держателей реестров)

 

Перевод:
Lingo 24

Page created: 12/11/2012
Page last updated: 14/11/2012
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases