EURORDIS обновляет главные разделы своего сайта

Новый раздел сайта

Чем мы занимаемся

EURORDIS приглашает вас заглянуть на страницы недавно обновленного на нашем сайте раздела «Чем мы занимаемся». Мы не только внесли изменения в его дизайн, но и значительно расширили содержание. Раздел знакомит пользователей с проектами и инициативами, в реализации которых принимает участие EURORDIS, и рассказывает о нашей повседневной работе, направленной на улучшение условий жизни пациентов с редкими заболеваниями. Материалы раздела «Чем мы занимаемся», публикуемые на семи рабочих языках EURORDIS, рассказывают о различных направлениях деятельности EURORDIS, включая проведение научных исследований, распространение информации о редких заболеваниях, создание сети контактов, организацию мероприятий, разработку орфанных лекарств, участие в создании и реализации политики и проектов ЕС в области редких заболеваний, обучение пациентов для повышения их компетентности и многие другие.

Политика ЕС в области редких заболеваний

Мы также обновили раздел «Политика ЕС в области редких заболеваний», в котором вы найдете текущую информацию о различных аспектах политики ЕС, определяющих доступность лекарств, лечения и социальных услуг для пациентов с редкими заболеваниями. EURORDIS внимательно следит за всеми важными политическими решениями, принимаемыми в этой области, и принимает активное участие в законотворческом процессе, для того чтобы мнение пациентов с редкими заболеваниями учитывалось при разработке и реализации политики, определяющей качество их жизни.

Волонтеры EURORDIS

И наконец, мы создали новый раздел «Волонтеры EURORDIS», чтобы все члены нашего сообщества могли по достоинству оценить усилия многочисленных волонтеров, оказывающих нам огромную помощь. Волонтеры играют ключевую роль в деятельности EURORDIS, направленной на защиту интересов пациентов с редкими заболеваниями. Материалы, представленные в этом разделе, рассказывают о людях, которые отдают свое время, силы и способности на то, чтобы изменить к лучшему жизнь пациентов и их семей. Здесь же опубликован текст Хартии волонтеров EURORDIS, в которой перечислены основные ценности нашей организации, и информация для желающих стать волонтером EURORDIS.

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 16/07/2014
Page last updated: 11/07/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases