EURORDIS Open Academy: помогаем пациентам стать ценными партнерами

Участники EURORDIS Summer School 2019

Программы по развитию потенциала в EURORDIS Open Academy помогают адвокатам по защите прав пациентов обрести уверенность и знания, необходимые для участия в обсуждении развития сферы здравоохранения, научных исследований и лекарственных препаратов.

Выпускники Open Academy участвуют в таких дискуссиях на равных с политиками, производителями и учеными, вместе с ними стремясь эффективно улучшить уход, лечение и жизнь людей с редкими заболеваниями.

Выпускница Дениса Велковска уже стала свидетелем того, как национальная система здравоохранения в Северной Македонии, откуда родом Дениса, выделила финансирование на лечение всех несовершеннолетних пациентов со спинальной мышечной атрофией — редким заболеванием, которым страдает и ее 10-летний сын. Дениса рассказывает о своем опыте: «Обучение в Summer School дало мне недостающие кусочки паззла и развеяло все последние сомнения. Я многое узнала о нужных законах и о том, какой силой могут обладать пациенты в защите своих прав. У нас долго были проблемы с получением лечения, в котором нуждался мой сын. Знания, которые я получила во время обучения в Summer School, помогли мне понять, как наилучшим образом защищать права моего сына и изменить положение дел.

Вдохновившись полученными знаниями и советами, я изменила подход к представителям власти. Кроме того, я поняла, насколько важно работать вместе, обмениваться опытом и тесно сотрудничать с другими представителями сообщества редких заболеваний. Я глубоко благодарна обучавшим меня выпускникам EURORDIS и горжусь тем, что сама стала выпускницей».

 

EURORDIS Open Academy ежегодно выпускает более 150 адвокатов по защите прав пациентов. Она охватывает все программы EURORDIS по развитию потенциала: созданную в 2008 г. EURORDIS Summer School (Летняя школа EURORDIS) и такие более новые программы, как Winter School (Зимняя школа), Digital School (Школа цифровых возможностей) и Leadership School (Школа лидеров).

Обучение в школе построено по смешанному принципу и включает как аудиторные, так и онлайн-модули.

Подайте заявку на участие в EURORDIS Winter School 2020!

Открыт прием заявок на участие в третьем курсе аудиторного обучения EURORDIS Winter School on Scientific Innovation & Translational Research (Зимняя школа по научным инновациям и научно-практическим исследованиям), который пройдет с 9 по 13 марта в Imagine Institute в Париже.

Цель курса — углубить знания адвокатов по защите прав пациентов о том, как доклинические исследования можно использовать в интересах пациентов с редкими заболеваниями. Выпускники Winter School могут эффективно участвовать в дискуссиях с учеными, политиками и компаниями, проводящими исследования. 

>> До 30 августа подайте заявку на участие в EURORDIS Winter School 2020

Бесплатные онлайн-модули в Open Academy

Чтобы обеспечить доступность Open Academy для адвокатов по защите прав пациентов во всем мире, EURORDIS разрабатывает обучающую онлайн-платформу, на которой в настоящий момент представлено более 50 курсов по вопросам разработки лекарственных средств, научно-практических исследований и научных инноваций. Все курсы ведут члены Open Academy, ставшие признанными экспертами в своей области.

>> Зарегистрируйтесь на онлайн-платформе Open Academy, где учится уже более 650 человек из 100 стран.

Предстоящие аудиторные курсы

  • Первый аудиторный курс в EURORDIS Digital School on Social & Digital Media (Школа цифровых возможностей в социальных сетях и цифровых СМИ) пройдет в Гетеборге (Швеция) в учебном центре Ågrenska с 8 по 9 октября. Цель этого инновационного курса — обучить 25 адвокатов по защите пациентов с редкими заболеваниями и редкими видами рака, как использовать цифровые инструменты общения для улучшения стратегической информационно-разъяснительной работы и охвата населения. Прием заявок открыт с мая по июнь, результаты отбора будут известны в июле.

  • В марте 2019 г. запущен курс EURORDIS Leadership School 

    (Школа лидеров), где члены ePAG (European Patient Advocacy Group) получают знания и навыки, необходимые для того, чтобы стать ценными партнерами в Европейских справочных сетях. 20 вебинаров Leadership School пройдут в течение 2019 г., а первый аудиторный курс состоится в ноябре в Барселоне (прием заявок на 2019 г. окончен). Почти 60 адвокатов по защите прав пациентов, представляющие 21 Европейскую справочную сеть, проходят этот курс, чтобы узнать больше о лидерстве, управлении сетями, здравоохранении и исследованиях.

По любым вопросам о Open Academy обращайтесь к директору Open Academy Ракель Кастро: raquel.castro@eurordis.org.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Перевод: Talkbridge

Page created: 17/07/2019
Page last updated: 17/07/2019
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases