EURORDIS привлекает пациентов к участию в проекте RD-Connect , объединяющем источники информации о редких заболеваниях

Генетический код1 ноября 2012 года войдет в историю не только как день официального старта проекта RD-Connect, но и как начало разработки нового направления в исследовании редких заболеваний, предусматривающего участие пациентов в качестве равноправных партнеров. В настоящее время мы занимаемся отработкой практических приемов для применения новых методов, которые, несомненно, окажут воздействие на процесс проведения исследований в других областях медицины, и НАМ ТРЕБУЕТСЯ ВАША ПОМОЩЬ!

EURORDIS является одним из 27 партнеров, участвующих в осуществлении недавно запущенного 6-летнего проекта RD-Connect. Этот проект предусматривает объединение баз данных, реестров пациентов, биобанков и результатов исследований в области клинической биоинформатики на базе общей интегрированной платформы в целях проведения исследований в области редких заболеваний. Активное всестороннее участие EURORDIS в реализации проекта дает нам широкие возможности по озвучиванию мнения пациентов относительно его различных аспектов.

Финансирование проекта RD-Connect осуществляется в рамках Седьмой рамочной программы ЕС за счет средств, выделяемых Международному исследовательскому консорциуму по редким заболеваниям (IRDiRC). Проект RD-Connect предусматривает создание глобальной инфраструктуры для обмена результатами исследований в области редких заболеваний. На первом этапе планируется наладить обмен информацией в рамках двух конкретных проектов: EURenOmics и Neuromics. Проект EURenOmics посвящен изучению причин возникновения, возможностей по диагностике, биомаркеров и моделей развития редких заболеваний почек. Проект Neuromics предусматривает использование технологий нового поколения для секвенирования полной последовательности экзома с целью расширения наших знаний о генетических факторах, способствующих развитию редких нейродегенеративных и нейромышечных заболеваний. Проект RD-Connect будет способствовать достижению главных целей IRDiRC, которые заключаются в разработке средств диагностики для выявления всех известных редких заболеваний и 200 новых медицинских препаратов к 2020 году.

Все проекты, осуществляемые на базе платформы RD-Connect, предлагают возможности для участия пациентов с редкими заболеваниями. EURORDIS планирует принять активное участие в подготовке и выпуске обучающих материалов, а также в консультировании пациентов по вопросам, относящимся к проведению исследований по самым различным "-омикам/-omics" (узнать больше) и к системе обмена данными о пациентах между различными инфраструктурами и странами. Благодаря прямому участию в целом ряде программ, направленных на развитие биобанков и реестров пациентов, EURORDIS сможет внести значительный вклад в реализацию проектов на базе платформы RD-Connect именно на этих направлениях. И, наконец, EURORDIS будет обеспечивать взаимодействие участников сети RD-Connect с организациями, занятыми в реализации других инициатив в Европе и за ее пределами, координировать их совместные усилия и распространять информацию о результатах осуществления проекта RD-Connect на международном уровне.

Организационная конференция RD-ConnectНа состоявшейся 24 января в Барселоне организационной конференции RD-Connect Европейская организация по редким заболеваниям (EURORDIS) провела панельную дискуссию с участием ведущих ученых, которые предложили свои идеи по возможному привлечению пациентов к реализации проекта с максимальной пользой для дела. В частности, в ближайшее время планируется изучить мнения пациентов по поводу новых методов проведения медицинских исследований, которые стали возможны благодаря революционным разработкам в области высоких технологий. Использование последних научных достижений вызывает множество практических и этических вопросов. В связи с этим в течение нескольких следующих месяцев будет проведен ряд опросов, в ходе которых пациенты смогут высказать свое мнение по таким проблемам как использование случайно полученных результатов, право собственности на данные, полученные в ходе исследований, обмен данными и конфиденциальность.

Для получения более подробной информации свяжитесь с Анной Коул /Anna Kole (anna.kole@eurordis.org)


Перевод: Lingo 24

Page created: 06/02/2013
Page last updated: 20/03/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases