EURORDIS призывает обеспечить к 2030 году комплексный уход для 30 миллионов европейцев, страдающих редкими заболеваниями

Девочка и ее опекун

На собрании EURORDIS 2019 более 800 организаций-участников выпустили новую декларацию по обеспечению к 2030 году комплексного ухода для 30 миллионов европейцев, страдающих редкими заболеваниями, и членов их семей.

Более 200 представителей пациентов с редкими заболеваниями собрались в Бухаресте, чтобы обсудить следующие шаги по реализации декларации в Европе.

Полный текст декларации «Обеспечение целостного комплексного ухода для всех людей с редкими заболеваниями: вклад в улучшение качества жизни людей с редкими заболеваниями и членов их семей» и переводы на французский, немецкий, итальянский, португальский, русский и испанский языки: eurordis.org/carepaper.

Дорика Дан, член Совета правления EURORDIS и президент Национального альянса по редким заболевания в Румынии: «На сегодняшний день 30 миллионов европейцев с редкими заболеваниями и членов их семей (зачастую основных ухаживающих) остаются изолированной и по большей части игнорируемой частью населения, имеющей ограниченный доступ к информации о своих заболеваниях и правах, а также к лечению. У нее до сих пор высокий уровень психологической, социальной и экономической уязвимости».

Ракель Кастро, директор по социальной политике EURORDIS: «Эта декларация была разработана участниками EURORDIS и основана на повседневном опыте людей с редкими заболеваниями и членов их семей. Наша цель — к 2030 году обеспечить комплексный уход для всех. Целью декларации является стимулирование процесса, который обеспечит людям с редкими заболеваниями доступ к такому уходу.

У всех заинтересованных сторон важная роль во внедрении сформулированных нами рекомендаций. Настало время действовать: цели в области устойчивого развития призывают к эффективным общемировым действиям, которые позволят охватить всех, а Европейская основа социальных прав (European Pillar of Social Rights) создает предпосылки для более эффективного обеспечения социальных прав, равных возможностей и инклюзии в странах Европейского союза».

Воплотить комплексный уход в реальность — новые рекомендации

Стратегия по обеспечению комплексного и интегрированного ухода для людей с редкими заболеваниями разделяется на три ключевых момента, которые подробно рассмотрены в декларации:

• Ключевой момент 1. Качественные и полноценные социальные услуги и политики

• Ключевой момент 2. Интегрированный уход: сочетание лечения и социального ухода

• Ключевой момент 3. Равные права и возможности

Организация EURORDIS и ее участники призывают ЕС, все европейские страны и все заинтересованные стороны в секторе здравоохранения и социального ухода распространять новую декларацию и действовать в соответствии с десятью рекомендациями в ней.

Что такое комплексный уход?

Комплексный уход включает в себя полный спектр лечения, социального обеспечения и удовлетворения повседневных потребностей людей с редкими заболеваниями и членов их семей. Цель EURORDIS — интегрировать людей с редкими заболеваниями и членов их семей в общество с предоставлением комплексного ухода:

  • иметь представление о потребностях таких людей и своевременно предоставлять высококачественное лечение в соответствии с потребностями;

  • повысить доступность ухода, лечения, образования, устройства на работу, досуга, психологической поддержки и всех аспектов приобщения к социальной жизни;

  • обеспечить полное соблюдение прав человека на равной основе с другими гражданами.

Прочесть декларацию: eurordis.org/carepaper.

 


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Перевод: Talkbridge

Page created: 17/05/2019
Page last updated: 16/05/2019
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases