EURORDIS проводит новое исследование, чтобы спрогнозировать будущие потребности в политике, касающейся редких заболеваний

rare2030.jpg

EURORDIS проводит новый проект Rare 2030– совместное прогностическое исследование, которое затрагивает будущее людей, живущих с редким заболеванием на территории Европы. В рамках проекта партнеры разработают рекомендации по приоритетам политики на следующее десятилетие, которая будет касаться людей с редким заболеванием.

Проект Rare 2030 начался в Брюсселе в начале этого года со встречи партнеров по проекту, представителей Европейской комиссии и членов Европейского парламента, которые сыграли важную роль в его реализации, среди которых можно выделить Фредерика Ри (член Европарламента от Бельгии).

Rare 2030 был создан через десять лет после того, как Европейская комиссия в 2008 году приняла Решение по редким заболеваниям, а в 2009 – Рекомендации Совета в отношении действий в сфере редких заболеваний. С момента принятия этих двух важных документов ЕС проделал большой путь в развитии сотрудничества в целях улучшения жизни людей, страдающих от редких заболеваний.

Он поддержал государства-члены в ряде мероприятий, включая разработку национальных программ по редким заболеваниям, создание европейских справочных сетей, кодификацию редких заболеваний, а также оказал содействие по вовлечению пациентов.

Однако, несмотря на этот обнадеживающий прогресс, по-прежнему приходится прилагать усилия для удовлетворения потребностей и сокращения неравенства в области здравоохранения в отношении 30 миллионов человек, живущих с редким заболеванием в Европе, а также членов их семей.

«Десять лет назад у нас были амбициозные цели, - вспоминает Ян Ле Кам, исполнительный директор EURORDIS. – Многие из них были достигнуты. Грядущее десятилетие должно вдохновить нас на то, чтобы идти дальше, мечтать о большем. Мы создали необходимую инфраструктуру и теперь должны добиваться ощутимого улучшения качества жизни и лечения людей, живущих с редким заболеванием».

Хотели бы вы принять участие в проекте Rare 2030 и повлиять на политику в области редких заболеваний в течение следующих 10 лет?

Зарегистрируйтесь для участия в интерактивном вебинаре (2 мая, 12:00-13:30, среднеевропейское время), чтобы узнать больше об исследовании и о том, как вы можете помочь разработать такие рекомендации.

На вебинаре также расскажут о том, как можно впервые принять участие в проекте Rare 2030 лично. Это будет семинар на встрече членов EURORDIS в Бухаресте 17–18 мая 2019 года (зарегистрируйтесь, чтобы принять участие!), который продлится полдня и во время которого участники проведут мозговой штурм по факторам, которые больше всего влияют на будущее людей, живущих с редким заболеванием.

Движение к Rare 2030

Анна Коле, советник по здравоохранению EURORDIS и руководитель проекта Rare 2030 поясняет: «Используя инновационные методы, EURORDIS и его партнеры приведут всех заинтересованных сторон за стол переговоров по принципу снизу вверх, который, как всегда, вовлекает пациентов в центр принятия решений. В течение следующих двух лет для сбора ожиданий людей с редкими заболеваниями качественные инструменты будут использоваться в сочетании с платформами количественных данных, такими как программа EURORDIS Rare Barometer Programme».

Под руководством группы ISINNOVA (эксперты по проведению прогностических исследований) партнеры проекта проведут консультации с большой группой экспертов, включая пациентов, экспертов по редким заболеваниям, адвокатов и общества в целом, чтобы создать ряд возможных сценариев будущей политики по таким темам, как национальная политика, сбор и обмен данными, доступ к лечению, базовые, клинические и междисциплинарные исследования, диагностика, социальная интеграция и комплексный уход, вовлечение пациентов и доступ к здравоохранению. Проект также будет осуществляться под руководством Научно-консультативного совета, в состав которого войдут лучшие в Европе специалисты по прогнозированию, политике в области здравоохранения и инноваций.

В конечном итоге в рамках проекта будет разработана «дорожная карта» рекомендаций по устойчивой политике на период 2020-2030 годов, которая позволит людям с редкими заболеваниями воплотить в жизнь свои сценарии.

Rare 2030 будет работать одновременно с недавно запущенным EURORDIS #Pledge4RD, который призывает повторно баллотирующихся или новых кандидатов в депутаты Европарламента, работающих на предстоящих выборах в Европейский парламент, пообещать свою поддержку для людей с редкими заболеваниями в новом политическом контексте, более тесное сотрудничество на европейском уровне и большую поддержку государств-членов, в частности, в этих трех областях.

Для получения более подробной информации о проекте Rare 2030:

  • Посетите сайт rare2030.eu

  • Следите за новостями о Rare 2030 в Twitter: @rare2030.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Перевод: Talkbridge

Page created: 17/04/2019
Page last updated: 16/04/2019
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases