EURORDIS проводит опрос, посвященный составлению реестров редких заболеваний, пациентов с редкими заболеваниями и орфанных препаратов

Rare Disease RegistriesРеестры учета пациентов с редкими заболеваниями играют ключевую роль в расширении знаний о редких заболеваниях, организации фундаментальных, клинических и эпидемиологических исследований, а также в проведении постмаркетингового наблюдения за безопасностью зарегистрированных орфанных препаратов и лекарственных средств, используемых вне зарегистрированных показаний. Кроме того, что особенно важно для пациентов и их семей, содержащаяся в них информация может иметь решающее значение при планировании бюджета органов здравоохранения и социального обеспечения.

Учитывая значение реестров и планы по созданию Европейской платформы для ведения реестров по редким заболеваниям, EURORDIS приняла решение о проведении онлайн опроса, целью которого является изучение мнений и ожиданий пациентов и их семей в связи с данной проблемой.

Мы приглашаем пациентов, членов их семей и представителей принять участие в опросе. Перейти на страницу опроса можно по расположенной ниже ссылке. Мы будем рады, если вы сообщите информацию об опросе другим членам ваших организаций, так как большое количество участников поможет нам повысить репрезентативность, значимость и достоверность его результатов.

Перейти к опросу

(for the translators: *each language has a different link see list below)
В соответствии с рекомендуемыми правилами сбора подобной информации, все ответы будут анонимными. Возможность соотнести ответы с конкретными участниками опроса полностью исключена.
Для нас важно мнение каждого пациента: чем больше пациентов примет участие в опросе, тем больше шансов на то, что их голос будет услышан.

Счетчик участников

(for the translators: *please translate the sentence but keep the same link for all translation)
Данный опрос является частью проекта по созданию Европейской платформы для ведения реестров по редким заболеваниям (EPIRARE). Проект осуществляется Генеральным директоратом Европейской комиссии по здравоохранению и защите потребителей в рамках Программы ЕС по совместным действиям в области здравоохранения.

Предварительные результаты опроса будут представлены на проводимом EPIRARE Международном семинаре по вопросам составления реестров пациентов с редкими заболеваниями и реестров орфанных препаратов, который состоится в Риме 8-9 октября в помещении Итальянского национального института здоровья.

У вас есть вопросы? Комментарии?

Monica Ensini
старшим менеджером EURORDIS по реестрам и банкам биоматериалов

Translator:
Lingo 24

Page created: 02/10/2012
Page last updated: 02/10/2012
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect The Rare Barometer Programme is a EURORDIS initiative that carries out surveys to transform rare disease patients' experiences into figures and facts that can be shared with decision-makers.Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases