EURORDIS с огромным успехом провел опрос пациентов по вопросам, связанным с ведением реестров. Опубликованы предварительные результаты!

EURORDIS’ registries surveyEURORDIS проводит опрос пациентов и их представителей, посвященный ведению реестров учета пациентов с редкими заболеваниями. Целью опроса является изучение ожиданий и мнений пациентов и их семей по этому важному вопросу.

В опросную анкету вошли 14 вопросов, охватывающих такие темы как цели ведения реестров, характер собираемой информации, пользователи реестров, доступ к содержащимся в реестрах сведениям, управление реестрами и устойчивое финансирование проекта. В настоящее время вопросы доступны онлайн на английском, французском, итальянском, немецком, испанском, португальскомгреческом, чешском, румынскомдатском  и венгерский языках.

На начало декабря 2012 года в онлайн-опросе EURORDIS приняли участие 3500 респондентов из разных европейских стран, представляющих сотни редких заболеваний . Хотя опрос еще не закончен, полученные предварительные результаты показывают, что большая часть респондентов согласна с тем, что Европейская комиссия должна разработать и предложить нормативно-правовые документы, устанавливающие единые стандарты ведения реестров пациентов с редкими заболеваниями во всех европейских странах. Опрос продемонстрировал совпадение взглядов на необходимость создания общей платформы для ведения реестров по редким заболеваниям в Европе. Кроме того, подавляющее большинство участников ожидает, что Европейская комиссия и правительства европейских стран примут меры, обеспечивающие устойчивое финансирование проекта по ведению реестров пациентов с редкими заболеваниями в долгосрочной перспективе. Почти все респонденты согласны с тем, что реестры должны играть важную роль в планировании работы органов здравоохранения и социального обслуживания, а также с тем, что пациенты должны иметь доступ к содержащимся в реестрах данным и принимать активное участие в их управлении.

Опрос EURORDIS проводится параллельно с опросом по реестрам, организованным Итальянским национальным институтом здравоохранения (ISS), в котором, в основном, принимают участие научные учреждения, занимающиеся ведением и хранением реестров. Проводимый ISS опрос является более масштабным и исчерпывающим, а полученная информация дополняет результаты организованного EURORDIS опроса пациентов, так как она позволяет получить объективную картину текущей ситуации с составлением реестров по редким заболеваниям в Европе.

Предварительные результаты, полученные при сравнении данных этих двух опросов, оказались неожиданными: в то время как организации, занимающиеся ведением реестров пациентов, видят их главную цель в сборе информации для проведения углубленных медицинских исследований, пациентов больше интересует возможность использования реестров для планирования работы органов здравоохранения и социального обслуживания. Тем не менее, пациенты понимают значение реестров для изучения  течения болезни, а также проведения эпидемиологических и клинических исследований – они включают эти аспекты в число 5 приоритетных целей.

Оба опроса проводились в рамках проекта по созданию Европейской платформы для ведения реестров по редким заболеваниям (EPIRARE). Этот рассчитанный на три года проект осуществляется Генеральным директоратом Европейской комиссии по здравоохранению и защите потребителей в рамках Программы ЕС по совместным действиям в области здравоохранения.

Более подробную информацию по этому вопросу вам может предоставить:
 

Monica Ensini (Моника Энсини)старший менеджер EURORDIS по реестрам и банкам биоматериалов

Дополнительную информацию о поддержке проекта по ведению реестров пациентов и созданию EPIRARE со стороны Европейской комиссии можно найти здесь

 

Перевод:
Lingo 24

Page created: 12/12/2012
Page last updated: 29/01/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases