EURORDIS-TV представляет лучшие видеофильмы о редких заболеваниях и орфанных препаратах

ТелевизорВ сети имеются тысячи видео о жизни пациентов с редкими заболеваниями и о шагах, направленных на решение их проблем. Многие из них можно посмотреть на таких сайтах как YouTube и Vimeo. Однако огромное количество этих документальных фильмов, снятых на высоком профессиональном уровне, разбросано по всему Интернету, и иногда они появляются в абсолютно неуместном окружении, например, рядом с рекламой несертифицированных лечебных препаратов и процедур или видеофильмами, не имеющими никакого отношения к целевой аудитории. Недавно запущенный проект EURORDIS-TV предназначен для выявления лучших видеофильмов о редких заболеваниях и создания онлайн-видеотеки для их просмотра на базе единого интернет-ресурса, объединяющего девять тематических каналов: Новости и актуальные проблемы; Истории из жизни пациентов; Пациентские группы; Редкие заболевания; Научные исследования; Орфанные препараты; Политика в области редких заболеваний; День больных редкими заболеваниями и EURORDIS: хроника событий.

В настоящий момент в видеотеку EURORDIS-TV в первую очередь включаются видеофильмы на английском языке (или с английскими субтитрами), однако мы с удовольствием рассмотрим предложения по трансляции фильмов на других языках в рамках специально отведенного для них канала.

Каждое видео, доступное для просмотра на сайте EURORDIS-TV, можно будет рекомендовать друзьям и знакомым через сайты Facebook и Twitter, а также разместить на своем сайте или в блоге. Мы будем рады, если вы поделитесь информацией об этих видео в социальных сетях или в своей пациентской группе. Каждую неделю информация о "Лучших видео недели " будет публиковаться на главной странице сайта EURORDIS, в еженедельных выпусках наших электронных новостей EURORDIS eNews и на страничках EURORDIS в социальных сетях Facebook и Twitter.

Если у вас, у вашей пациентской группы, у ваших друзей или знакомых имеется интересное видео для EURORDIS-TV, отправьте нам сообщение по адресу tv@eurordis.org. В идеале желательно, чтобы это видео было опубликовано на YouTube или Vimeo, однако мы будем рады любым видео по указанной тематике при условии, что вы сможете предоставить нам разрешение на публикацию оригинального варианта видео.


Перевод: Lingo 24

Page created: 10/04/2013
Page last updated: 10/04/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases