EURORDIS выигрывает тендер на разработку руководства и инструментария для ERN

 Руководство и инструментарий для Европейских справочных сетей

Консорциум «Партнерство по оценке эффективности Европейских справочных сетей» (PACE-ERN), в котором EURORDIS играет ключевую роль, выиграл тендер Комиссии ЕС на разработку руководства и инструментария для Европейских справочных сетей (ERN).

В течение ближайших месяцев консорциум PACE-ERN подготовит техническое предложение на разработку руководства и инструментария для Европейских справочных сетей. В руководство войдут рабочие критерии для оценки всех заявок от сетей, объединяющих медицинские учреждения и центры экспертизы, желающие получить статус ERN. Инструментарий будет содержать рекомендации для заявителей и независимых организаций, осуществляющих оценку заявок. Их выполнение облегчит процесс рассмотрения заявок.

История вопроса: рекомендуем прочесть статью, Что собой представляет Европейская справочная сеть?, опубликованную в одном из последних выпусков eNews, или посетить страницу ERN на сайте Еврокомиссии.

Европейские справочные сети по редким заболеваниям (ERNs от англ. European Reference Networks) позволяют выстроить единую четкую структуру, позволяющую наладить обмен знаниями и скоординировать усилия по оказанию медицинской помощи проживающим в государствах ЕС пациентам с редкими заболеваниями. Сети объединяют поставщиков медицинских услуг из разных стран. В силу низкой распространенности и сложности редких заболеваний в сочетании с большой разбросанностью популяций больных система Европейских справочных сетей предоставляет реальные дополнительные преимущества пациентам с редкими заболеваниями. Одновременно ERN дает практикующим врачам возможность обращаться за консультациями к специалистам, которых нет в их собственных странах.

 

Европейская организация по редким заболеваниям (EURORDIS) представляет интересы пациентов с редкими заболеваниями в Европе и является членом экспертных групп Еврокомиссии по редким заболеваниям и редким онкологическим заболеваниям. EURORDIS играет ключевую роль в консорциуме PACE-ERN, в который также входят HOPE (Европейский фонд содействия больницам и здравоохранению) и некоммерческая организация Accreditation Europe ASBL, являющаяся европейским филиалом канадской организации Accreditation Canada International, занимающейся аккредитацией медицинских учреждений.

В рамках тендера задачей Консорциума является разработка руководства и инструментария для сетей учреждений здравоохранения, желающих получить статус ERN, позволяющих им выполнить необходимые нормативные требования (изложенные в принятых Еврокомиссией в 2014 году делегированных и реализованных решениях, вытекающих из Директивы ЕС о правах пациентов на трансграничное медицинское обслуживание). Ее решение позволит производить оценку заявок на получение статуса ERN с максимальным учетом интересов пациентов и врачей.

Руководство и инструментарий для кандидатов на получение статуса ERN и независимых организаций, осуществляющих оценку их заявок, обеспечат четкие и надежные рекомендации, гарантирующие эффективный процесс рассмотрения заявок. Их использование заложит прочную основу для создания Европейской справочной сети и успешного развития входящих в нее структур.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 26/02/2015
Page last updated: 24/02/2015
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases