Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD 2014 Berlin): разработка устойчивой стратегии

ECRD jigsaw puzzle piece

8-10 мая 2014 года в Берлине состоится представительная Европейская конференция по редким заболеванием и редким препаратам (ECRD 2014 Berlin). Мы надеемся, что вы тоже примите в ней участие!

Ожидается, что в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам ECRD 2014 в Берлине примут участие до 700 делегатов из Европы и с других континентов. Продолжается прием постеров - коротких стендовых докладов, которые дают участникам прекрасную возможность рассказать о своей деятельности и поделиться опытом. Лучшие постеры будут размещены на специально отведенном стенде и обсуждены в ходе специальных заседаний, которые планируется ежедневно проводить в рамках конференции. Мы призываем организации пациентов, ученых, врачей и всех, кого коснулась проблема редких заболеваний, представить свой стендовый доклад (последний день отправки постеров - 15 декабря 2013 года).

Конференция проводится в момент, когда наметились значительные подвижки в решении проблемы редких заболеваний. Уже найдены ответы на многие ключевые вопросы, и теперь нам нужно сложить эти отдельные элементы пазла в цельную картину, для того чтобы разработать стратегию, позволяющую обеспечить пациентам самое эффективное лечение и уход. Все участники пациентских организаций, число которых неуклонно увеличивается, призваны сыграть важную роль в решении этой задачи. Государства-члены ЕС занимают лидирующие позиции в области организации помощи пациентам с редкими заболеваниями и подают другим странам пример отношения к этой проблеме. В большинстве европейских стран уже приняты национальные стратегии по редким заболеваниям, а запуск новой европейской программы "Горизонт 2020" (Horizon 2020) станет началом новой эры в финансировании научных исследований в странах ЕС. Между тем, Международный исследовательский консорциум по редким заболеваниям (IRDiRC) уже приступил к осуществлению беспрецедентного по своим масштабам международного научного сотрудничества в области редких заболеваний.

Торжественное открытие, пленарное заседание и другие заседания по ключевым вопросам программы берлинской конференции ECRD 2014 пройдут с синхронным переводом на несколько рабочих языков, что отражает возрастающее международное значение  этого мероприятия. Конференция ECRD предоставляет участникам прекрасные возможности для завязывания новых контактов, неформального общения и обмена опытом.

Участникам берлинской конференции ECRD 2014 предстоит обсудить следующие главные темы: Улучшение услуг в области здравоохранения; Накопление и распространение знаний; Научные исследования из лаборатории в клиническую практику; Новейшие и инновационные подходы к разработке и использованию орфанных препаратов; Новые концепции и политика будущего в области лечения редких заболеваний; За рамками медицинской помощи . Все перечисленные темы были тщательно проработаны для того, чтобы обеспечить проведение заинтересованной дискуссии, способствующей формированию комплексного видения проблемы, необходимого для выработки общей стратегии и разработки эффективного плана мер по обеспечению потребностей пациентов с редкими заболеваниями.

Ранняя регистрация для участия в берлинской конференции ECRD 2014 уже началась. Информация на сайте ECRD 2014 Berlin доступна на английском, французском, немецком, испанском, польском и русском языках. На сайте вы найдете Предварительную программу конференции и другую связанную с ней информацию. У нас есть основания полагать, что конференция ECRD 2014 в Берлине может стать самым значительным событием в области редких заболеваний на сегодняшний день, и мы надеемся, что вы примете в ней участие!
 

Ианн Ле Кам (Yann Le Cam)
Главный исполнительный директор


Перевод: Lingo 24

Page created: 26/11/2013
Page last updated: 26/11/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases