Европейские справочные сети – основная тема обсуждения на Встрече членов EURORDIS 2015 в Мадриде

Мадридская встреча членов EURORDIS 2015

В этом году на проходившую в Мадриде Встречу членов EURORDIS (EMM) съехались 250 делегатов со всего мира.

Встреча началась с Генеральной ассамблеи, участники которой утвердили Отчет EURORDIS о проделанной работе и Финансовый отчет за 2014 год, а также приняли План действий и Бюджет на 2015 год. Кроме того, их вниманию была предложена Стратегия ERORDIS на период 2015-2020 годов.

В ходе Встречи традиционно состоялись выборы членов Совета директоров. Симона Беллагамби (Simona Bellagambi), представляющая Итальянскую федерацию по редким заболеваниям UNIAMO, и Эйврил Дейли (Avril Daly), представляющая Ирландскую организацию по генетическим и редким заболеваниям, были переизбраны еще на один срок. Новыми членами Совета директоров стали Франсуаза Салама (Françoise Salama) от Французской ассоциации по борьбе с мышечной дистрофией AFM-Téléthon и Ник Сиро (Nick Sireau) от Британского общества алкаптонурии AKU Society, UK.

Кроме того, в рамках Встречи состоялись заседания Совета национальных ассоциаций и рабочей группы по реализации проекта RareConnect, а также проведена официальная церемония открытия глобальной сети по редким заболеваниям Rare Diseases International, на которой присутствовали более 60 представителей из 30 стран.

EURORDIS Membership Meeting 2015 Madrid Европейские справочные сети: единая структура для оказания помощи всем пациентам с редкими заболеваниями в Европе

Повестки дня пленарных заседаниях включали вопросы, связанные с разработкой, принятием и реализацией национальных стратегий по редким заболеваниям (на примере Румынии, Ирландии, Дании и Хорватии), но центральное место было отведено ходу развертывания Европейских информационно-справочных сетей (ЕИСС).

Участники Встречи получили информацию о предстоящем процессе подачи и рассмотрения заявок от сетей, объединяющих центры экспертизы, и медицинских учреждений, желающих получить статус ЕИСС и войти в единую европейскую структуру. Прием заявок планируется открыть в декабре 2015 года. Кроме того, докладчики представили свои соображения по поводу предлагаемого «группового» подхода к формированию ЕИСС, а также по поводу роли пациентов в управлении сетями и оценке их эффективности. На секционных заседаниях членам ERORDIS была предоставлена возможность задать докладчикам интересующие их вопросы о Европейских информационно-справочных сетях, о процессе подачи и рассмотрения заявок и о месте их конкретного заболевания в структуре, сформированной путем объединения отдельных заболеваний в несколько крупных групп.

Выступление члена Совета Директоров и президента Датской организации пациентов с редкими заболеваниями Бирте Бисков Хольм (Birthe Byskov Holm), посвященное значению ЕИСС для пациентов, основывалось на ее собственном опыте. У сына Бирте редкая форма незавершенного остеогенеза (OI). Бирте рассказала, как процесс создания сети центров экспертизы, начавшийся в Дании в 1980-х годах, коренным образом изменил ситуацию. Если раньше родителям детей, страдающих от редких заболеваний, приходилось самим искать специалистов по всей стране, то сегодня они могут обратиться напрямую в профильный центр экспертизы.

Вот как она прокомментировала работу, проделанную в Дании на этом направлении: «Мы создали эффективные процедуры по направлению пациентов в центры экспертизы. Мы приняли национальную стратегию по редким заболеваниям. Теперь нам предстоит выработать единый подход к организации центров экспертизы и включиться в создание Европейских справочных сетей. Мы постараемся добиться, чтобы датские центры экспертизы были представлены во всех ЕИСС. Я считаю, что их создание позволит сократить существующее в Европе неравенство в области здравоохранения. Европейские справочные сети не представляют собой угрозы для права пациентов на получение медицинской помощи – они, наоборот, дают им возможность выбора, а участие пациентских организаций в работе ЕИСС может в значительной мере облегчить процесс их взаимодействия».

Приглашаем всех членов EURORDIS на вебинар, который состоится 21 июля с 16.30 до 18.00 по центральноевропейскому летнему времени (с 17.30 до 19.00 московскому времени). Мы расскажем вам о Европейских информационно-справочных сетях (ЕИСС) и о том, как ваша организация может помочь с осуществлением процесса подачи и рассмотрении заявок на получение статуса ЕИСС.

После завершения пленарных заседаний состоялись встречи рабочих групп по исследованиям в области редких заболеваний, обеспечению доступности орфанных препаратов, организации лечения и ухода, социальной политике и организации работы центров экспертизы. С представленными на Мадридской встрече EURORDIS презентациями и докладами, в том числе на заседаниях рабочих групп, можно ознакомиться здесь, а для просмотра фотографий воспользуйтесь этой ссылкой.

Мы выражаем огромную признательность спонсорам за содействие в организации Встречи членов EURORDIS.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 24/06/2015
Page last updated: 23/06/2015
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases