ExPRESS 2015 –Летняя школа EURORDIS для подготовки экспертов из числа пациентов и исследователей

Участники ExPRESS 2015

ExPRESS (Expert Patient and Researcher EURORDIS Summer School) или Летняя школа EURORDIS для подготовки экспертов из числа пациентов и исследователей – это новое название нашей ежегодной обучающей программы, целью которой является наращивание потенциала в области разработки медицинских препаратов. В этом году мы провели ее уже в 8-й раз. Первая сессия в рамках обновленной программы прошла с 1 по 5 июня в Испании на базе Автономного университета Барселоны.

В работе ExPRESS 2015 приняли участие многие преподаватели Летней школы EURORDIS, которые проводят в ней занятия с момента ее основания в 2008 году. Вот что говорит о них наш менеджер по обучению Нэнси Гамильтон (Nancy Hamilton): «Мы безмерно благодарны нашим преподавателям за время и силы, затрачиваемые на подготовку и проведение лекций и семинаров, а также за их готовность не только делиться своими знаниями, но и учиться у своих слушателей, перенимая их опыт».

Кроме того, программа ExPRESS 2015, обновленная с учетом замечаний и пожеланий, высказанных выпускниками Летней школы EURORDIS прошлых лет, дала нам возможность пригласить новых преподавателей и поэкспериментировать с форматом проведения занятий. Мы особенно рады тому, что нам удалось привлечь к сотрудничеству доктора Соланж Роу (Solange Rohou) и доктора Дрисса Бердэ (Driss Berdaî), которые подробно познакомили слушателей с процессом выхода препаратов на рынок, нормативно-правовой базой разработки и выпуска новых препаратов и процедурой проведения оценки медицинских технологий.

Совместное обучение исследователей и пациентов

В рамках 5-дневной программы ExPRESS 2015 впервые было организовано совместное обучение представителей пациентов и исследователей. Отзывы, полученные от выпускников летней школы, представляющих обе эти группы, говорят о том, что они считают такой формат проведения занятий весьма плодотворным, полезным и информативным.

В этом году в Барселону приехали 30 представителей пациентов, отобранных из рекордного числа претендентов. Таким образом, общее количество выпускников Летней школы за все время ее проведения превысило 250 человек. Впервые участие в работе Летней школы EURORDIS принял представитель пациентов из Китая.

Также впервые слушателями школы стали двенадцать научных работников, занимающихся разработкой новых препаратов и проведением клинических исследований. Мы решили изменить подход к организации обучения, исходя из того, что совместное обучение исследователей и представителей пациентов будет полезным для обеих сторон, вовлеченных в процесс разработки лекарств. Идея была реализована благодаря спонсорской поддержке нашего нового партнера – европейской организации COST Action BM1207, возглавляемой доктором Аннемиеке Аартсма-Рус (Annemieke Aartsma-Rus) из Лейденского университета.

Финансовую поддержку Летней школе 2015 также оказали Программа здравоохранения Евросоюза, Европейская сеть объектов инфраструктуры для проведения клинических исследований ECRIN IA, Французская ассоциация по борьбе с миопатиями  AFM-Téléthon, Французский национальный институт здравоохранения и медицинских исследований Inserm и центр по изучению редких заболеваний при Автономном университете Барселоны UAB Platforma Malaties Minoritàries.

Прием заявок от потенциальных участников ExPRESS 2016, которая пройдет с 11 по 15 июля 2016 года, открывается в сентябре. Если вы хотите принять участие в работе Школы, свяжитесь с Нэнси Гамильтон (Nancy Hamilton), менеджером EURORDIS по обучению: nancy.hamilton@eurordis.org.

Для получения более подробной информации о программе Летней школы EURORDIS на 2016 год и ознакомления с учебными материалами, использованными в ходе проведения ExPRESS 2015, перейдите по ссылке www.eurordis.org/training-resources#tabs-1.


Nancy Hamilton, Training Manager, EURORDIS
Перевод: Lingo 24

Page created: 06/07/2015
Page last updated: 09/07/2015
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases