Генеральная ассамблея EURORDIS принимает Отчет о проделанной работе за 2012 г. и План действий на 2013 год.

31 мая участники Генеральной ассамблеи EURORDIS, состоявшейся в рамках проходившей в Дубровнике (Хорватия) ежегодной Встречи членов EURORDIS, приняли Отчет о проделанной работе за 2012 год и Финансовый отчет за 2012 год, а также план действий и бюджет организации на 2013 год.

Board of Directors

Отчет о проделанной работе освещает цели, стоявшие перед EURORDIS в прошедшем году, и информацию о ходе их выполнения. В него вошли следующие разделы, посвященные всем основным областям нашей деятельности: Защита интересов пациентов, Информация, справочно-информационные и социальные сети, Политика в области здравоохранения и медицинское обслуживание, Научные исследования, медицинские препараты и методы лечения. Кроме того, в Отчете содержится подробная информация о доходах и расходах, структуре управления и изменениях кадрового состава EURORDIS, а также список наших членов и спонсоров. В заключительную часть Отчета вошел наш План работы на следующий год, состоящий из Плана действий и Бюджета.

Отчет о проделанной работе за 2012 год позволяет сделать вывод о том, что прошедший год вновь оказался успешным для EURORDIS на всех направлениях нашей деятельности. Нас особенно радует, что теперь EURORDIS насчитывает более 500 членов. Среди других достижений стоит отметить наше успешное участие в реализации инициатив Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям (EUCERD), в проведении конференций по разработке национальных стратегий в области редких заболеваний в рамках проекта EUROPLAN, а также в работе Международного исследовательского консорциума по редким заболеваниям (IRDiRC) и в осуществлении проекта RD Connect (в части составления реестров пациентов с редкими заболеваниями). В числе других особенно запомнившихся событий и положительных моментов можно назвать проведение первой церемонии вручения премий EURORDIS Awards за выдающиеся достижения в области решения проблем, связанных с редкими заболеваниями; рекордное количество стран, принявших участие в проведении Дня больных редкими заболеваниями; продолжающийся рост количества сообществ социального форума пациентов с редкими заболеваниями RareConnect, успешное проведение очередной Летней школы EURORDIS, а также появление русскоязычной версии нашего сайта и начало выхода русскоязычной версии новостной рассылки eNews.

Участники Генеральной ассамблеи провели голосование по замещению четырех вакантных должностей в составе Совета директоров EURORDIS. По итогам голосования Теркел Андерсен (Датское общество гемофилии), Джон Дарт (DEBRA International, Великобритания) и Геске Вер (Немецкая ассоциация больных ихтиозом Selbsthilfe Ichthyose) были переизбраны еще на один срок. Новым членом Совета директоров стала Кристель Нурисье (Французская ассоциация редких заболеваний).

На первом заседании, состоявшемся сразу же после завершения Генеральной ассамблеи, члены Совета директоров выбрали ежегодно избираемое Правление EURORDIS, в которое вошли:

2013 год обещает быть таким же напряженным и результативным, как и предыдущий, поэтому мы рассчитываем на опыт и энтузиазм руководства, штатных сотрудников и всех членов EURORDIS!


Перевод: Lingo 24

Page created: 05/06/2013
Page last updated: 30/09/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases