Германия принимает национальную стратегию по редким заболеваниям, на разработку которой потребовалось 3 года

ACHSE

Германия присоединилась к растущему числу стран Евросоюза, принявших национальную стратегию по редким заболеваниям. Стратегия, озаглавленная "Меры по повышению качества медицинской помощи, оказываемой пациентам с редкими заболеваниями в Германии", содержит 52 практических предложения. Основным компонентом стратегии и важнейшим условием для ее реализации является развитие сети национальных центров экспертизы по отдельным болезням или по группам редких заболеваний, позволяющей осуществлять широкое сотрудничество в этой области на национальном и международном уровнях. Кроме того, стратегия предусматривает меры, направленные на обеспечение врачей и пациентов проверенной надежной информацией, повышение качества диагностики и поддержку исследований в области редких заболеваний.

В 2009 году Европейский Совет принял Рекомендации по мерам в области редких заболеваний. Этот документ призывал страны-члены Евросоюза к концу 2013 года разработать и начать реализацию стратегии по улучшению ситуации в области оказания медицинской и социальной помощи гражданам, страдающим от редких заболеваний. Во исполнение Рекомендаций Европейского совета, в марте 2010 г. Федеральное министерство здравоохранения Германии и Федеральное министерство образования и научных исследований совместно с Немецкой ассоциацией хронических редких заболеваний (ACHSE) основали Национальную коалицию по осуществлению мер, направленных на защиту интересов пациентов с редкими заболеваниями (NAMSE), перед которой была поставлена цель разработать национальную стратегию в области редких заболеваний.

ACHSE, активно участвующая в работе Совета национальных организаций EURORDIS, выступила в роли одного из основных консультантов в составе  совместной команды EUROPLAN-EURORDIS по разработке национальных планов. Благодаря привлечению всех заинтересованных сторон к разработке национальной стратегии в области РЗ Германия также смогла внести заметный вклад в реализацию проекта EUCERD (Совместные действия).

В опубликованном ACHSE пресс-релизе председатель этой организации Кристоф Нахтигеллер (Chairman Christoph Nachtigäller) отметил, что "ACHSE, представляющая интересы пациентов с редкими заболеваниями, приветствует заложенные в Плане возможности по привлечению внимания к волнующим пациентов проблемам, которые нашли отражение в поставленных в Плане задачах. Пациенты и их родственники могут внести значительный вклад в решение этих задач благодаря своим познаниям в области редких заболеваний, накопленным в процессе поиска медицинской информации, обмена опытом и создания профильных социальных сетей, в том числе международных. Этот фактор также учитывался при составлении национального плана".

В продлившемся три года процессе разработки стратегии были задействованы 28 различных организаций, которые теперь готовы приступить к реализации, предусмотренных в ней мер. Всего в Германии насчитывается около четырех миллионов пациентов с редкими заболеваниями.


Перевод: Lingo 24

Page created: 02/10/2013
Page last updated: 02/10/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases