Примите участие: обучение для пациентов по вопросам разработки и испытаний новых лекарств

Current EUPATI Training Course participant Dimitris Athanasiou with his sonУчастник Курсов EUPATI Димитрис Афанасиу с сыном

Проект «Европейская академия пациентов по терапевтическим инновациям» (EUPATI) был запущен с целью проведения просветительской работы в области разработки и испытаний новых лекарств и подготовки представителей пациентов к участию в этом процессе. Привлечение представителей пациентов к планированию и организации работы EUPATI – лучшая гарантия того, что проект будет реализован с максимальным учетом их интересов. Рассчитанный на пять лет проект осуществляется Европейской комиссией за счет средств, привлекаемых в рамках патнерства «Инициативная группа по инновационным лекарственным препаратам» (IMI).
Европейская академия пациентов объединяет 30 организаций, включая пациентские группы и такие некоммерческие структуры, как EURORDIS, которые совместными усилиями решают задачу по распространению среди пациентов информации о процессе разработки новых лекарств, включая проведение клинических испытаний, оценку рисков их применения и процедуру лицензирования. Европейская академия пациентов осуществляет следующие виды деятельности, предназначенные для трех целевых аудиторий:

  1. Распространение через сайт EUPATI информации общего характера, предназначенной для основной массы пациентов, людей, осуществляющих уход за пациентами, и всех, кто интересуется вопросами разработки новых лекарств, но не располагает достаточными знаниями в этой области
  2. Обучение руководителей групп, представляющих интересы пациентов. Эта работа проводится с применением соответствующего набора онлайн-инструментов (например, вебинаров) и контента (методических материалов для обучения других участников групп)
  3. Проведение Курсов EUPATI по подготовке экспертов из числа пациентов в области разработки и испытаний новых медицинских препаратов.

Курсы EUPATI расширяют возможности пациентов по эффективной защите своих прав и интересов, позволяя им получать знания и навыки, необходимые для участия в процессах разработки и испытаний новых медицинских препаратов в качестве экспертов и консультантов. Например, выпускники курсов работают в составе регулирующих органов, занимающихся вопросами регистрации и лицензирования лекарственных средств, или становятся членами комиссий по этике.
Обучение ведется на английском языке и включает самостоятельное изучение сгруппированных в несколько модулей учебных материалов через Интернет и участие в двух очных сессиях. EURORDIS напрямую занимается решением вопросов, связанных с их подготовкой и проведением. Участникам Курсов оказывается финансовая поддержка в виде грантов.
Вот что говорит о проекте Димитрис Афанасиу, представитель греческой организации, объединившей родителей пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна Parents Project Duchenne MDA HELLAS, участник текущих Курсов EUPATI, выпускник Летней школы EURORDIS и представляющий мнение пациентов эксперт, внесенный в списки Европейского агентства по лекарственным средствам (EMA): «Сегодня, с учетом быстрого изменения ситуации в области разработки орфанных препаратов, организации и структуры, занимающиеся решением проблемы редких заболеваний, особенно остро ощущают потребность в консультантах и экспертах из числа представителей пациентов. Я понял, что если я действительно хочу помочь своему сыну и другим пациентам, страдающим от мышечной дистрофии Дюшенна, мне необходима углубленная подготовка, позволяющая эффективно защищать их интересы в различных инстанциях. С этой целью я начал изучать процессы разработки и лицензирования новых медицинских препаратов, а также возможности, имеющиеся у пациентов для участия в них на национальном и общеевропейском уровнях.
Я получил основы знаний, необходимых для работы в области защиты прав и интересов пациентов, в Летней школе EURORDIS. Я считаю, что наличие специальной подготовки имеет огромное значение для представителей пациентов, так как она является основой эффективного диалога с регулирующими органами, производителями лекарств и учеными. Некоторое время спустя я решил продолжить свое обучение на курсах EUPATI, которые дали мне отличную возможность углубить свои знания».

Процедура подачи заявления

Описание процедуры подачи заявления для обучения на Курсах EUPATI в 2015-2016 учебном году можно найти на этом сайте. Принимаются заявления от сотрудников пациентских организаций, пациентов с хроническими заболеваниями (в том числе с редкими) и членов семей таких пациентов. Более подробная информация о том, кто имеет право обучаться на данных курсах, и о содержании учебных модулей представлена в Рекомендациях EUPATI для потенциальных кандидатов на обучение (EUPATI Guide for Applicants). Кроме того, у вас имеется возможность поближе познакомиться с работой курсов в блоге EUPATI, перейдя по этой ссылке.
Некоторые слушатели Курсов EUPATI также прошли обучение в Летней школе EURORDIS. В следующий раз занятия в рамках программы ExPRESS – Летней школы EURORDIS для экспертов из числа пациентов и исследователей (Expert Patient and Researcher EURORDIS Summer School) – пройдут с 1 по 5 июня в Барселоне. Впервые в истории Школы в ее работе, помимо представителей пациентов, примут участие исследователи. Цель ExPRESS – дать экспертам из числа пациентов необходимые знания для расширения сферы их участия в процессе разработки лекарств, распространив ее на процедуру проведения государственной регистрации новых медицинских препаратов. Для пациентов, не имеющих возможности обучаться на Курсах EUPATI, рассчитанных на более продолжительный период, Летняя школа EURORDIS, полностью посвященная изучению вопросов, связанных с редкими заболеваниями, может быть более предпочтительным выбором. В этом году в число спонсоров Летней школы входят Программа COST Action Exon Skipping BM1207 и Европейская сеть объектов инфраструктуры для проведения клинических исследований (ECRIN).

EURORDIS также предлагает бесплатный доступный для всех желающих интернет-курс по вопросам разработки лекарств.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Перевод: Lingo 24

Page created: 28/01/2015
Page last updated: 28/01/2015
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases