Глобальная социальная сеть RareConnect теперь насчитывает 40 интернет-сообществ

RareConnect.org - это логотип  RareConnectпостоянно расширяющаяся сеть интернет-сообществ, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями. Благодаря этому успешному проекту тысячи больных, членов  их семей и пациентских групп сумели вырваться из изоляции и получили безопасный модерируемый форум, который дает им возможность оказывать друг другу поддержку, делиться своим опытом и обмениваться информацией. Качественный перевод, бесплатно выполняемый добровольцами, позволяет участникам сети RareConnect из разных стран общаться между собой на английском, французском, немецком, итальянском или испанском языке. Недавно сеть RareConnect пополнилась 40-м интернет-сообществом, созданным для людей, осуществляющих уход за пациентами с заболеваниями мозга невыясненной природы. Все входящие в сеть интернет-сообщества, объединяющие пациентов с конкретным заболеванием, получают поддержку от работающего на полную ставку менеджера, в задачу которого входит оживление и популяризация работы сообщества, а также оказание помощи добровольным модераторам из числа пациентов и их родственников.

Интернет-сообщество сети RareConnect, объединившее людей, осуществляющих уход за пациентами с заболеваниями мозга невыясненной природы, было создано при содействии благотворительного фонда  Wilhelm Foundation и групп поддержки SWAN UK и SWAN USA. Вот что сказала основательница благотворительного фонда Wilhelm Foundation Хелена Седеррот (Helene Cederroth): "Создание сообщества – это огромный шаг на пути к пониманию причин возникновения заболеваний мозга невыясненной природы. Люди, осуществляющие уход за такими пациентами, получили возможность быть услышанными. Мы надеемся, что деятельность сообщества привлечет внимание специалистов из разных стран мира, и что, благодаря их усилиям, нам когда-нибудь удастся найти способ диагностировать эти заболевания".

Проект  RareConnect был запущен в 2009 году в рамках стратегического партнерства между EURORDIS (Европейской организацией по редким заболеваниям) и NORD (Американской национальной организацией по редким заболеваниям). На сегодняшний день участниками проекта стали более 4300 человек, представляющих более  300 пациентских ассоциаций и групп.

Денис Костелло (Denis Costello), которому EURORDIS доверила руководство проектом, объясняет: "Идея создания социальной сети RareConnect появилась в ответ на возникшую у пациентов с редкими заболеваниями потребность в установлении контактов друг с другом и получении достоверной информации из надежных источников. Пациенты или люди, осуществляющие за ними уход, порой сталкиваются с непреодолимыми трудностями при постановке диагноза или при попытке получить доступ к необходимой для них информации. Часто у них нет возможности получить помощь в местных учреждениях здравоохранения просто в силу отсутствия там соответствующих специалистов. RareConnect помогает пациентам и их семьям получить то, в чем они нуждаются, включая информацию, которой они могут поделиться с лечащим врачом".

На сайте RareConnect  вы найдете полный список входящих в эту сеть интернет-сообществ по редким заболеваниям. Пациенты и пациентские организации, заинтересованные в установлении партнерских отношений с EURORDIS или NORD с целью создания интернет-сообщества для конкретного редкого заболевания, могут отправить сообщение о своих намерениях по адресу: robert.pleticha@eurordis.org


Перевод: Lingo 24

Page created: 30/04/2013
Page last updated: 29/04/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases