Ианн Ле Кам введен в состав Правления Европейского агентства по лекарственным средствам

Европейское агентство по лекарственным средствам

Недавно главный исполнительный дирктор EURORDIS Ианн Ле Кам (Yann Le Cam) был введен в состав Правления Европейского агентства по лекарственным препаратам (EMA). В предлагаемом вашему вниманию интервью Ианн Ле Кам объясняет, почему его назначение в состав Правления EMA является признанием заслуг всех, кто занимается решением проблемы редких заболеваний.

В Правление EMA входят представители каждого из 28 государств-членов ЕС, Европейской комиссии, Европейского парламента, двух общественных организаций, а также профессиональных организаций врачей и ветеринаров.

Вы занимаетесь защитой интересов пациентов с редкими заболеваниями на протяжении более 25 лет. Начиная с 2000 года, когда Вы были избраны на пост главного исполнительного директора EURORDIS, основанной в 1997 году при Вашем участии, Вы постоянно выступаете в роли представителя пациентов с редкими заболеваниями в EMA и Европейской комиссии, а также при проведении диалога с фармацевтическими компаниями и регулирующими органами, осуществляющими регистрацию медицинских препаратов и фармакологический надзор.

Почему Вы придаете особенно большое значение своему назначение в состав Правления EMA?

Я рад, что меня ввели в состав Правления EMA. Я рассматриваю это назначение не как личное достижение, а как важную победу движения по защите интересов пациентов с редкими заболеваниями. Сегодня, после 20 лет наших усилий, направленных на информирование широкой общественности и органов власти в Европе о проблемах пациентов с редкими заболеваниями, орфанные, педиатрические и другие медицинские препараты, используемые для лечения редких заболеваний, составляют значительную долю ежегодно регистрируемых новых лекарств. Кроме того, за эти годы EURORDIS сумела завоевать репутацию организации, определяющей повестку дня в области развития европейского здравоохранения и способствующей внедрению инновационных подходов к медицинскому обслуживанию.

Есть ли у Вас опыт, который поможет Вам в исполнении обязанностей члена Правления EMA?

Безусловно. В первую очередь, это опыт работы в EMA в качестве представителя пациентов, где я на протяжении 9 лет отстаивал их интересы в Комитете по орфанным препаратам и два раза избирался на пост заместителя председателя.

Мой предыдущий опыт руководящей работы в различных государственных организациях дал мне возможность расширить свои познания в области проведения научных исследований и разработки новых лекарств, а также научил меня добиваться повышения количества благоприятных для пациентов клинических исходов, не забывая учитывать при этом интересы других сторон.

Чего Вы надеетесь добиться на посту члена Правления EMA?

Я надеюсь, что смогу использовать свой опыт и знания для усиления диалога между всеми заинтересованными сторонами (пациентскими организациями, Европейской комиссией, членами Европейского парламента, фармацевтическими компаниями и так далее) по вопросам жизненного цикла орфанных препаратов и, в первую очередь, по вопросам повышения их доступности для пациентов. Я также планирую внести свой вклад в дальнейшее развитие отношений EMA с организациями пациентов, в обеспечение участия представителей пациентов в деятельности комитетов и рабочих групп EMA в качестве членов и экспертов, а также в привлечение представителей пациентов к проведению организуемых EMA оценок рисков и преимуществ новых лекарств.

Кроме того, при проведении дискуссий в рамках EMA я буду доносить до их участников точку зрения пациентов по всем актуальным вопросам, в том числе по путям использования новых возможностей, связанных с развитием точной медицины, сбором данных, электронным здравоохранением, составлением реестров и поддержкой инициатив по поэтапному обеспечению доступности лекарств для пациентов (например, программы PRIME).

Как EURORDIS участвует в деятельности EMA?

EURORDIS сыграла решающую роль в обеспечении учета мнения пациентов при принятии решений в рамках EMA. Мы добились участия представителей пациентов в работе комитетов EMA (включая Комитет по орфанным медицинским препаратам, Комитет по инновационным лекарственным препаратам и Педиатрический комитет) и Рабочей группы по составлению научных рекомедаций, а также в реализации программ помощи по составлению протоколов исследований. Кроме того, EURORDIS является членом Рабочей группы «Пациентов и потребителей».

 


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 29/06/2016
Page last updated: 28/06/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases