Инфопортал EURORDIS помогает пациентам и их семьям находить надежную информацию о редких заболеваниях

EURORDIS Info Hub

Сегодня большинство людей, которые сталкиваются с редким заболеванием, первым делом начинают искать информацию о нем в Интернете. Поиски понятной и надежной информации требуют много времени, терпения и определенных навыков, поэтому порой они превращаются в настоящее испытание, приводящее людей в отчаяние. Для решения этой проблемы EURORDIS запускает новый сервис: Инфопортал EURORDIS.

Инфопортал EURORDIS был разработан для решения трех основных задач: здесь можно узнать, как и где, используя Интернет, нужно искать качественную информацию о редких заболеваниях, а также получить доступ к результатам расширенного поиска, включающего поиск по сайтам аффилированных пациентских организаций.

Размещенные здесь обучающие видеоролики помогут вам оптимизировать поиск, в том числе с использованием поисковой системы Google, и научиться оценивать найденную в Интернете информацию медицинского характера, в первую очередь, о редких заболеваниях. Они также рассказывают об инструментах, позволяющих получать самую актуальную информацию о редких заболеваниях.

Кроме того, на Инфопортале имеется каталог более 40 онлайн-ресурсов, размещающих информацию о редких заболеваниях и орфанных препаратах. Каталог содержит краткое описание каждого включенного в него ресурса.  Он предлагает пациентам и их семьям большой выбор источников надежной и полезной информации, разбитых на категории для облегчения поиска. В каталог вошли сайты, отобранные на основе разработанных и официально утвержденных EURORDIS критериев. Если вы хотите предложить сайт для включения в этот каталог, ознакомьтесь с критериями для включения, а затем свяжитесь с нами.

Поиск в Интернете может дать огромное количество бесполезной или недостоверной информации. Для того чтобы свести к минимуму подобный "информационный мусор", на Инфопортале EURORDIS имеется специальная поисковая система, ориентированная на поиск информации по редким заболеваниям. Она осуществляет поиск информации по отобранным EURORDIS сайтам. К ним относятся сайты пациентских организаций, входящих в EURORDIS, а также проверенные справочные сайты, такие как общеевропейский информационный портал по редким заболеваниям и орфанным препаратам orpha.net и сайт американского федерального агентства медицинских исследований NIH (National Institute of Health – Национальный институт здравоохранения). 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Перевод: Lingo 24

Page created: 13/11/2013
Page last updated: 12/11/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases