Информационные подборки EURORDIS повышают возможности представителей пациентов по участию в ключевых процессах разработки политики в области редких заболеваний

EURORDIS Fact Sheets

Тематические информационные подборки EURORDIS   ̶  это удобный информационный инструмент справочного характера, облегчающий представителям пациентов участие в процессе формирования национальной и общеевропейской политики в области редких заболеваний и значительно расширяющий их возможности. Они содержат сжатое изложение соответствующих ключевых положений Коммюнике Европейской комиссии по редким заболеваниям: "Стоящие перед Европой задачи и рекомендации Совета по действиям в области редких заболеваний". Предлагаемые EURORDIS тематические информационные подборки помогут представителям пациентов активно способствовать реализации этих рекомендаций в ходе осуществляемой государствами-участниками Евросоюза разработки национальных планов и стратегий, а также принимать участие в разработке других основополагающих документов в этой области.

В этом году перечень информационных подборок EURORDIS пополнился тремя новыми пунктами: информационной подборкой на тему Скрининг новорожденных и двумя подборками по специализированным социальным услугам  ̶  Услуги по предоставлению жилья, приспособленного к потребностям пациентов и Ресурсные центры. Другие тематические информационные подборки были пересмотрены и обновлены. В их число вошли подборки по следующим темам: Реестры учета пациентов с редкими заболеваниями, Справочно-информационный портал Orphanet, Центры экспертизы, Национальные телефонные линии помощи по вопросам редких заболеваний, Европейская сеть телефонных линий помощи по вопросам редких заболеваний, Услуги по обеспечению временного ухода и Программы лечебного отдыха.

Каждая информационная подборка EURORDIS объясняет, какое значение освещаемая в ней тема имеет для пациентов с редкими заболеваниями; рассказывает о возможных подходах к решению поставленных в рамках этой темы задач; перечисляет сопутствующие проблемы и предлагает полезные ссылки на соответствующие статьи, документы и справочные материалы, которые можно найти на сайте EURORDIS. Многие проблемы, отраженные в информационных подборках, подробно рассматриваются во время ежегодных Встреч членов EURORDIS, участники которых обмениваются знаниями и идеями в ходе тематических семинаров и заседаний рабочих групп.

Мы рекомендуем вам ознакомиться с полным списком тематических информационных подборок EURORDIS по различным аспектам политики в области редких заболеваний. Все подборки и другие информационные материалы, связанные с освещаемыми в них темами, можно бесплатно скачать на нашем сайте и распечатать для дальнейшего распространения.

 


Перевод: Lingo 24

Page created: 29/05/2013
Page last updated: 28/05/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases