Регистрируйтесь на симпозиум EURORDIS по повышению доступности препаратов для пациентов

Участники предыдущего мероприятия

Методов лечения редких заболеваний не так уж много. Но даже если лечение есть, оно часто недоступно для пациентов по причинам, которые создают тупик на национальном уровне.

За два последние десятилетия ассоциация EURORDIS и ее членские организации пациентов провели огромную разъяснительную работу по повышению доступности препаратов для пациентов.

Благодаря развитию науки и благоприятной нормативно-правовой среде, включая Регламент ЕС по орфанным медицинским препаратам, за последние годы количество средств для лечения редких заболеваний значительно возросло.

Тем не менее, основные проблемы с доступностью одобренных методов лечения все еще существуют и требуют срочных действий. Мы продолжаем сталкиваться с ситуациями, когда пациенты и их семьи не могут получить препарат, хотя он доступен в соседней стране.

«Если препарат разработан и разрешен к продаже на рынке, но недоступен для тех, кто в нем нуждается, он не выполняет ту цель, для которой предназначен. Пациенты с редкими заболеваниями должны иметь надежду на новые методы лечения и возможность получить их быстро и в полном объеме по всей Европе, как только препараты получат разрешение на продажу на рынке», - заявил Ян Ле Кам, исполнительный директор EURORDIS.

Регистрируйтесь на симпозиум EURORDIS по повышению доступности препаратов

3-й симпозиум EURORDIS по повышению доступности лечения для пациентов с редкими заболеваниями пройдет в Брюсселе 13-14 февраля 2019 года.

В мероприятии примут участие все стороны, которые занимаются обеспечением доступности препаратов для пациентов: защитники интересов пациентов, страховые компании, органы по оценке медицинских технологий, государственные компетентные органы, представители правительственных структур, регулирующие органы, лечащие врачи, профессоры и ведущие компании в области фармацевтики и биотехнологий.

Регистрируйтесь на симпозиум и примите участие в обсуждениях следующих конкретных шагов по повышению доступности препаратов. Также вы сможете ознакомиться с мерами, запланированными накануне выборов в Европейский парламент в мае 2019 года.

Мнения, высказанные участниками, будут использованы для создания плана действий, который предложит реализуемые решения и обозначит ответственность всех партнеров, работающих над тем, чтобы пациенты могли гарантированно получать препараты для лечения редких заболеваний своевременно и по всему миру. Данный план будет широко распространен среди европейских и национальных учреждений накануне выборов в Европейский парламент в 2019 году. Узнать о концепции мероприятия.

Позиция EURORDIS по вопросу доступности препаратов

Раннее в этом году организация EURORDIS выпустила меморандум о том, как сделать препараты для лечения редких заболеваний доступными для пациентов (на английском и испанском языках). В этом документе развеиваются ложные представления о ценах на орфанные препараты и излагается подход на основе четырех принципов к повышению доступности препаратов:

  1. Новая программа сокращения стоимости и ускорения научно-исследовательских работ (читать далее);
  2. Ранний диалог и сотрудничество между системами здравоохранения с целью определения стоимости препарата и уровня доступности для пациента (читать далее);
  3. Прозрачная схема европейского сотрудничества между национальными системами здравоохранения для определения рыночных цен и долгосрочного влияния на бюджет здравоохранения (читать далее);
  4. Непрерывный подход к получению данных, связанных с расходами бюджета здравоохранения (читать далее).

Исполнительный директор EURORDIS Ян Ле Кам сказал: «Пациенты в Европе устали от последствий разобщенной системы, разбитой на 28 отдельных рынков, которая не улучшает доступность препаратов. Все заинтересованные стороны должны в срочном порядке совместно выработать новый подход, который ускорит трансформацию крупных научных достижений в новые методы лечения».

Директор по связям с общественностью EURORDIS Саймон Боселли прокомментировал: «Мы верим, что возможно появление новой экосистемы – структуры на основе глобального подхода к инновациям там, где потребности медицины еще не удовлетворены, и на основе устойчивости систем здравоохранения, а также финансовой привлекательности для отрасли и инвесторов. Мы не верим в то, что это «футуристическая» мечта: структурированный подход можно выстроить, используя практические решения и методы, которые уже применялись на практике на различных уровнях и в разных масштабах. Наша задача – сделать препараты доступными, чтобы никто из пациентов с редким заболеванием не оставался за бортом. 3-й симпозиум – это шаг в данном направлении».

Присоединяйтесь к Rare Barometer Voices и делитесь своими мнениями о доступности препаратов

В начале 2019 года EURORDIS запустит на Rare Barometer новый опрос о доступности препаратов.

Пациенты с редкими заболеваниями, члены их семей и опекуны могут присоединиться к 8000 зарегистрированных участников, чтобы делиться мнениями по вопросам, которые больше всего волнуют сообщество по редким заболеваниям.

Регистрируйтесь на Rare Barometer Voices (доступно на 23 языках) и примите участие в опросе, как только он будет запущен в 2019 году!

Вы сможете получить результаты опроса в вашей стране и на вашем языке, как только выступите за доступность препаратов для пациентов в вашей стране.

Европейская Комиссия также проводит общественные консультациидля частных лиц и медицинских работников по Регламенту ЕС о лекарственных средствах для лечения редких заболеваний перед возможным пересмотром регламента. Узнайте, почему EURORDIS считает, что данный регламент необходимо обновлять, и оставьте отзыв о консультации, заполнив анкету онлайн.  


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge

Page created: 12/12/2018
Page last updated: 12/12/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases