Извлеченные уроки: «Строить заново лучше, чем было» после COVID-19

Ребенок в кресле-коляске смеется вместе с мамой

За последние полтора года пандемия COVID-19 затронула каждую семью в мире, вызвав значительные экономические и социальные потрясения и насущную необходимость изменения нашего подхода к общественному здравоохранению и социальной помощи.

Особенно сильно пострадало сообщество пациентов с редкими заболеваниями. Людей с редкими заболеваниями коснулся сопутствующий ущерб от пандемии: 84% людей с такими заболеваниями в Европе столкнулись с серьезными нарушениями в области обеспечения необходимого им лечения и ухода. И 3 из 10 человек сочли эти перерывы опасными для жизни.. Эту дополнительную уязвимость и потребность в дополнительной поддержке, а также – слишком часто – эти дополнительные физические или психические страдания ощущали все члены нашего сообщества.

Сегодня, когда мир постепенно учится жить с COVID-19, когда вакцина становится все более доступной в разных странах и регионах, мы задаем себе вопрос: достигли бы мы того, что имеем сейчас, без участия сообщества по редким заболеваниям? И что еще более важно: куда нам двигаться дальше?

Исследования редких заболеваний и лучшие практики в борьбе с COVID-19

Создание вакцин против COVID-19 менее чем за год можно назвать триумфом науки. Однако практически незамеченным остался тот факт, что разработка РНК-вакцин, таких как вакцина Pfizer, во многом обязана инновациям в области технологий редактирования генома, созданным и усовершенствованным с целью поиска лекарств от редких заболеваний, 72% из которых являются генетическими. Несколько десятилетий обширных трансляционных исследований рака и редких генетических заболеваний позволили изменить генетический код коронавируса, чтобы вызвать иммунный ответ, обеспечивающий защиту от COVID-19.

Кроме того, опыт работы Европейских справочных сетей по редким заболеваниям побудил Европейскую комиссию запустить Систему поддержки клинического ведения COVID-19 для поддержки медицинских работников, занимающихся случаями COVID-19 по всей Европе. Эта инициатива помогла создать быстрые связи между медицинскими работниками и больницами в Европе для обмена данными и наиболее эффективной организации ведения случаев COVID-19.

Строим заново лучше, чем было – с учетом уроков, усвоенных во время пандемии COVID-19

Поиск методов лечения COVID-19 требует активного международного сотрудничества и солидарности. То же самое относится и к редким заболеваниям. Пандемия показала, что закупки ЕС для лечения представляются вполне реалистичными.

«Совместная система закупок Европейского союза для лечения редких заболеваний не только предпочтительна, но теперь и осуществима. Уже существует созданная инфраструктура медицинской помощи для облегчения диагностики, врачебной помощи и лечения редких заболеваний с помощью Европейских справочных сетей. Создаваемые системы регистрации заболеваний могут сопоставлять данные и изучать влияние новых методов лечения на европейской основе, а также создавать непрерывный поток достоверной информации для регулярной оценки реализации потенциала терапии»

– Симоне Боселли, директор по связям с общественностью EURORDIS-Rare Diseases Europe.

Пандемия COVID-19 также показала, как мы можем улучшить координацию медицинской помощи и разработать эффективные, ориентированные на пациента пути ее оказания. Например, телемедицина помогает обеспечить безопасность людей во время пандемии и расширяет доступ к медицинской помощи для людей в районах с небольшим количеством поставщиков медицинских услуг. Результаты показывают, что 90% людей с редкими заболеваниями, получивших онлайн-консультации, сочли полезным телемедицинское решение для управления их состоянием. У нас есть уникальная возможность разрабатывать и внедрять решения в рамках политики, учитывающей потребности всех людей, включая людей с редкими заболеваниями.

Редкая возможность для перемен

Координация действий на европейском и общемировом уровнях жизненно необходима для решения как уже существующих, так и возникающих проблем и создания более устойчивых систем здравоохранения и социальной защиты для обеспечения здоровья и благополучия людей, живущих с редкими заболеваниями в Европе и за ее пределами.

Мы призываем политиков ЕС представить Европейский план действий по борьбе с редкими заболеваниями для удовлетворения колоссальных неудовлетворенных потребностей и устранения неравенства, с которыми сталкиваются люди с редкими заболеваниями, для улучшения качества их жизни, и обеспечения того, чтобы Европа стала мировым лидером по инновациям в области редких болезней.

На глобальном уровне EURORDIS совместно с альянсом Rare Diseases International и Комитетом НПО по редким заболеваниям настоятельно призывает Организацию Объединенных Наций принять Резолюцию Генеральной Ассамблеи ООН, признающую весь комплекс проблем, возникающих перед людьми с редкими заболеваниями и их семьями во всем мире, и содействовать их всестороннему участию и включению в общество.

В случае принятия обе политические инициативы расширят возможности и поддержат людей с редкими заболеваниями, а также помогут руководить национальными планами и стратегиями во всем мире.

Во время пандемии COVID-19 сообщество по редким заболеваниям, обладающее знаниями и опытом в области наращивания потенциала и развития медицины, зарекомендовало себя как ценный партнер в поиске решений различных проблем в сфере медицинского обслуживания и общественного здравоохранения. Сейчас настало время применить извлеченные уроки на практике и использовать их для стимулирования изменений. Узнайте, как можно помочь продвинуть повестку дня по борьбе с редкими заболеваниями на европейском и глобальном уровнях.

 


Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 14/07/2021
Page last updated: 13/07/2021
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases