Как в ЕС обстоят дела с принятием национальных стратегий по редким заболеваниям на конец 2013 года?

Пазл, составленный из флагов государств-членов ЕС

2013 год подходит к концу, и в странах ЕС идет активная работа по разработке, принятию, реализации или пересмотру национальных стратегий, направленных на обеспечение медицинской помощи и предоставление услуг пациентам с редкими заболеваниями, в соответствии с Рекомендациями Совета Европы по мерам в области редких заболеваний от 8 июня 2009 года.

22 ноября 2013 года Департамент здравоохранения Великобритании опубликовал Британскую стратегию по решению проблемы редких заболеваний, в которой обозначены 5 основных направлений: Повышение компетенции пациентов и их представителей; Выявление и профилактика редких заболеваний; Постановка диагноза и раннее вмешательство; Координация оказания медицинской помощи и Проведение научных исследований. Стратегия представляет собой рабочую программу, которая послужит основой для разработки и согласования соответствующих планов Англией, Шотландией, Уэльсом и Северной Ирландией. Публикация планов намечена на конец февраля 2014 года. Параллельно с началом реализации стратегии по решению проблемы редких заболеваний в Британии организуется Группа по проведению трансляционных исследований в области редких заболеваний (Rare Diseases Translational Research Collaboration), бюджет которой составит 20 млн фунтов стерлингов на четыре года.

В Нидерландах Министерство здравоохранения 10 октября 2013 года приняло окончательный вариант Голландского национального плана в области редких заболеваний. В середине ноября в Голландии прошла Национальная конференция в рамках программы EUROPLAN, главная тема которой была сформулирована как “Что дальше?”. В рамках конференции состоялись заседания рабочих групп, посвященные обсуждению нуждающихся в уточнении аспектов голландского национального плана и поиску решений существующих острых проблем. В центре внимания участников были основные направления национальной стратегии в области редких заболеваний, в том числе: Реализация; Европейское сотрудничество; Диагностика и проведение научных исследований; Качество жизни; Повышение роли пациентов; Центры экспертизы и Доступность лекарственных средств.

Европейский проект по разработке национальных стратегий (планов) в области редких заболеваний  (EUROPLAN), осуществляющийся в рамках Плана совместных действий Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям (EUCERD Joint Action), помогает европейским странам определить свои приоритеты в области редких заболеваний и организовать процесс разработки национальной стратегии при активном участии всех заинтересованных сторон. На сайте EURORDIS в разделе Национальная политика в области редких заболеваний, а также на сайте EUROPLAN, можно найти документы - основополагающие принципы, отчеты о проведении национальных конференций, результаты консультаций, концепции, предварительные варианты и принятые национальные планы - представленные более двумя третями из 28 государств-членов ЕС во исполнение Рекомендаций Совета Европы. В ближайшие месяцы ожидаются поступления новых материалов. В начале 2014 года Европейская комиссия планирует опубликовать отчет об исполнении Рекомендаций Совета Европы, основанный на изучении ситуации в государствах-членах ЕС.

“Пока еще рано давать какие-либо оценки качеству мер, предлагаемых в рамках национальных планов в области редких заболеваний, или делать информированные выводы относительно способности используемого в планах бюджетного подхода обеспечить их реализацию. Вместе с тем, мы уже сегодня можем отметить общую положительную динамику, которая выражается во вполне реальных результатах и согласованности действий различных европейских стран. Мы значительно продвинулись вперед на пути к созданию единой комплексной общеевропейской стратегии, обеспечивающей выполнение положений всех национальных стратегий и охватывающей все аспекты решения проблемы редких заболеваний от проведения исследований до обеспечения лечения и ухода, сгруппированные по нескольким основным направлениям, включая информацию, центры экспертизы, реестры и доступность лекарств”, - заявил Ианн Ле Кам, главный исполнительный директор EURORDIS и вице-председатель Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям. “В предстоящие годы Комиссия Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям, в состав которой войдут представители всех государств-членов ЕС и стран-наблюдателей, будет вместе с Европейской комиссией играть решающую роль в координации действий на этом направлении. Задача EURORDIS будет заключаться в поддержке этих усилий и обеспечении интересов пациентов и их семей”.

Одно из дополнительных преимуществ инициативы Евросоюза по разработке национальных стратегий в области редких заболеваний заключается в том, что ее поддержали европейские государства, не входящие в ЕС, и другие страны во всех частях земного шара. Сегодня работа над созданием национальных стратегий, направленных на удовлетворение потребностей больных редкими заболеваниями, полным ходом идет в Грузии, Норвегии, Сербии и России, Австралии, Бразилии и Канаде.

Более подробную информацию по данной теме можно найти в последнем ежегодном Отчете EUCERD о деятельности в области редких заболеваний в Европе, опубликованном в июле 2013 года.

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Перевод: Lingo 24

Page created: 11/12/2013
Page last updated: 09/12/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases