Конференции EUROPLAN: разработка национальной политики в области РЗ

Конференции EUROPLAN: разработка национальной политики в области РЗ

Европейский проект по составлению национальных планов в области редких заболеваний (EUROPLAN) сыграл важнейшую роль в стимулировании дискуссий о путях решения проблемы редких заболеваний на уровне отдельных государств-членов ЕС – в первую очередь через созыв национальных конференций, посвященных этому вопросу. Он способствовал разработке национальных стратегий по редким заболеваниям, а также выработке рекомендаций по их реализации и показателей для оценки эффективности.

Начиная с 2012 года в рамках второго этапа проекта EUROPLAN было проведено 24 национальных конференции, при этом 23 из них были организованы национальными ассоциациями по редким заболеваниям совместно с EURORDIS в соответствии с Европейским планом совместных действий в области редких заболеваний (2011-2015 гг).

Эффективность и успех национальных конференций, проводимых в рамках проекта EUROPLAN, в значительной мере зависят от того, насколько их организаторам в разных странах удается соблюдать согласованный единый подход и выдерживать единый формат. Для достижения целей проекта EUROPLAN необходимо, чтобы конференции:

  • были ориентированы на обеспечение интересов пациентов;
  • проводились с привлечением всех заинтересованных сторон (включая врачей, ученых, руководства службы здравоохранения и пациентских групп) для обеспечения максимально полного охвата мнений и облегчения выработки единой согласованной позиции;
  • проводились с соблюдением единого общего формата и рекомендаций по содержанию, охватывающих все основные направления политики в области редких заболевания, начиная с составления рамочной основы национальных стратегий по редким заболеваниям и заканчивая кодификацией и регистрацией редких заболеваний, проведением научных исследований, повышением доступности медицинской помощи, обеспечением больных орфанными препаратами и созданием сети специализированных социальных служб;
  • способствовали интеграции мер и рекомендаций, разрабатываемых на уровне ЕС, в национальные политики в области здравоохранения и национальные системы здравоохранения. В качестве примера можно привести критерии для проведения качественной оценки работы Центров экспертизы и Директиву ЕС о правах пациентов на трансграничное медицинское обслуживание.

Все национальные ассоциации по редким заболеваниям считают, что проводимые в рамках проекта EUROPLAN конференции, которые создают условия для встречи различных заинтересованных сторон, сыграли решающую роль в проведении дискуссии по различным вопросам политики ЕС в области редких заболеваний.

На первом этапе реализации проекта EUROPLAN (2008-2011 гг.) были проведены 15 национальных конференций, организаторы которых ставили перед собой задачу донести до всех сторон необходимость разработки новых или обеспечения выполнения существующих национальных стратегий в области редких заболеваний. С отчетом об основных результатах этих 15 национальных конференций можно ознакомиться здесь.

Второй этап проекта EUROPLAN (2012-2015 гг.) посвящен обсуждению проблем, возникших в ходе принятия и реализации национальных планов/стратегий, и выработке путей для осуществления предусматриваемых ими мер, направленных на повышение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями. Он завершится в мае 2015 года проведением национальной конференции в Ирландии.

Отчеты о большинстве национальных конференций, проведенных в рамках второго этапа проекта EUROPLAN, можно найти по этой ссылке. В них нашли отражение результаты обсуждения национальной политики европейских стран в области редких заболеваний в свете реализации соответствующих национальных планов/стратегий по редким заболеваниям.

Важно, чтобы пациентские организации продолжали на всех уровнях принимать активное участие в реализации и совершенствовании национальных планов, а также в решении других вопросов, затрагивающих интересы пациентов с редкими заболеваниями. За последние годы нам удалось добиться включения проблемы редких заболеваний в число приоритетных общеевропейских и национальных задач, однако нам предстоит еще долгий путь на пути к достижению главной цели – обеспечению пациентам с редкими заболеваниями равного доступа к лечению и социальному обслуживанию. Всем сторонам необходимо приложить максимум усилий для скорейшей реализации и обеспечения жизнеспособности национальных стратегий по редким заболеваниям в государствах-членах Евросоюза.

Следующая Встреча членов EURORDIS, которая пройдет 29-30 мая 2015 г. в Мадриде, станет форумом для обмена опытом по разработке национальных планов/стратегий и обсуждения дальнейших шагов в этом направлении.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

jms biche12 http://www.eurordis.org/node/add/news EUROPLAN Conferences - Promoting National Rare Disease Policy

Page created: 11/03/2015
Page last updated: 10/03/2015
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases