Кто сделал все возможное для сообщества редких заболеваний во время пандемии COVID-19?

«Клаудия,

2020 год стал беспрецедентным годом, полным вызовов для всех нас. Пандемия COVID-19 в полной мере продемонстрировала уязвимость людей с редкими заболеваниями.

Проблемы, с которыми наше сообщество уже привыкло сталкиваться - отсутствие доступа к здравоохранению, лекарствам и тестированию, а также добавившееся ко всему этому чувство изоляции - стали нормой во всем мире. Мы все пострадали - наша профессиональная и личная жизнь, образование наших детей.

Нашим системам здравоохранения пришлось работать на пределе своих возможностей и даже сверх этого. Можно сказать, что фактически был протестирован предел человеческих сил. Политики отреагировали на это с разной степенью сочувствия. Некоторые проявили инициативу и взяли на себя руководство в то время, когда люди не знали, что им делать и куда обращаться.

Но даже перед лицом страха, стресса и печали, благодаря усилиям людей, неустанно работающих в наших пациентских организациях, больницах, медицинских центрах, правительствах, местных сообществах, медицинских компаниях и многих других организациях, по всему миру прокатилась волна сострадания и надежды.

Сейчас пришло время признать заслуги этих людей и организаций, которые делали все возможное для сообщества редких заболеваний, как до, так и во время пандемии.

Их самоотдача достойна подражания, и за это мы им благодарны.

Номинируйте их на премию EURORDIS Black Pearl Award до конца сентября или сами примите участие в конкурсе

Вплоть до конца сентября вы можете представить их или свою собственную работу на соискание премии EURORDIS Black Pearl Award 2021 в одной из 13 номинаций.

Заявки принимаются из любой точки мира!

Процесс выдвижения кандидатуры занимает всего несколько минут, но для того, кто взял на себя ответственность улучшить жизнь человека, страдающего редкой болезнью, это событие может очень многое значить.

Может быть, ваш лечащий врач сделал все возможное, чтобы вы получили свою обычную терапию во время родов. Или политик возглавил действия местных властей по борьбе с COVID-19, которые учли потребности вашего сообщества по редким заболеваниям. Или защитник интересов пациентов боролся за то, чтобы обеспечить вам доступ к лекарству.

Возможно, вы знаете человека, который снял фильм для того, чтобы привлечь внимание к вашей болезни и повысить осведомленность о ней во всем мире. Или волонтера, работающего в вашей пациентской организации, который тратил больше своего времени для того, чтобы было налажено бесперебойное обслуживание во время пандемии.

Номинируйте достойного кандидата или подайте заявку о своем участии до конца сентября.

Награды присуждаются в следующих категориях:

  • Премия « За холистический уход»
  • Награда «Молодой защитник пациента»
  • Премия « Лидер в области борьбы с редкими заболеваниями в Европе»
  • Премия за достижения в области политики
  • Премия за научные достижения
  • Премия «Лучший волонтер EURORDIS»
  • Премия «Лучшая пациентская организация EURORDIS»
  • Премия «Лучшая компания в области инноваций»
  • Премия «Лучшая компания по взаимодействию с пациентами»
  • Премия «Лучшая компания в области медицинских технологий»
  • Премия, присуждаемая лучшим международным СМИ
  • Премия за жизненные достижения

Вы можете также посмотреть на предыдущих лауреатов премии, чтобы воодушевиться их примером.

Премии EURORDIS Black Pearl Awards 2021 будут вручены во вторник, 23 февраля 2021 года, во время виртуальной церемонии награждения, приуроченной ко Дню редких заболеваний 2021 года.

Более подробная информация о том, как можно будет посетить виртуальную церемонию и сетевое мероприятие, будет размещена здесь в ближайшие недели. 

Есть вопросы в отношении процесса выдвижения кандидатур? Свяжитесь с Мартиной Бергна, менеджером по организации мероприятий EURORDIS:  martina.bergna@eurordis.org.

Также EURORDIS рада представить обновленную версию награды Black Pearl Awards, выполненную в цветовой гамме Дня редких заболеваний.

 


Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS

Page created: 16/09/2020
Page last updated: 14/09/2020
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases