Летняя школа EURORDIS 2016 для пациентов и исследователей

Участники Летней школы EURORDIS 2016

В 2016 году ExPRESS – Летняя школа EURORDIS для подготовки экспертов из числа пациентов и исследователей, проводимая с целью расширения знаний пациентов о разработке новых лекарств и рассмотрения вопросов, связанных с их участием в этом процессе, собрала более 80 слушателей и преподавателей

В работе Летней школы, которая в течение 5 дней проходила в Барселоне, приняли участие пациенты и исследователи со всех уголков Европы и даже из Индии. Ознакомиться с докладами, представленными в рамках Летней школы 2016, можно здесь. Летняя школа EURORDIS 2016 была посвящена памяти Эмиля Августина (19/02/2014-08/05/2016).

Как возникла идея организации Летней школы EURORDIS?

В последние годы по всей Европе пациенты и их представители принимают все более активное участие в разработке лекарств, повышении доступности лечения и обеспечении точной и понятной медицинской информации. Запущенная EURORDIS в 2008 году собственная программа подготовки экспертов из числа пациентов с редкими заболеваниями и их представителей помогает им успешно справляться с новой ролью.

Начиная с 2015 года в нашей Летней школе обучаются не только пациенты и их представители, но иисследователи, занимающиеся поиском путей лечения редких заболеваний. На сегодняшний день насчитывается уже свыше 400 выпускников летней школы EURORDIS.

Одной из главных задач, решаемых в рамках этой программы, является оказание пациентам и исследователям помощи в понимании процессов правового регулирования в области разработки, регистрации и распространения орфанных препаратов. Это понимание необходимо им для защиты интересов пациентов на общеевропейском уровне.

Пройдите обучение онлайн!

У вас есть возможность пройти курс обучения EURORDIS по вопросам разработки медицинских препаратов совершенно бесплатно и в удобное для вас время, воспользовавшись нашими обучающими онлайн-ресурсами:

Отзывы участников

Вероника Попа (Veronica Popa) – страстная защитница прав пациентов и заботливая мама Андреаса-Рареса, которому был поставлен диагноз “синдром Аллана-Херндона-Дадли”. Вот что она рассказала об обучении в Летней школе EURORDIS 2016: “Занятия в Летней школе буквально открыли мне глаза на многие вещи. В процессе занятий в Барселоне вся информация, предварительно полученная нами во время прохождения базовых онлайн-модулей, сложилась в целостную картину, дающую четкое понимание общей ситуации с редкими заболеваниями и роли представителей пациентов в ее улучшении. Обучение в Летней школе открыло перед нами новые возможности, позволило нам взглянуть на волнующие нас проблемы с разных сторон и дало нам необходимые средства для устранения существующих барьеров. В личном плане Летняя школа помогла мне увидеть пути преодоления изолированности через контакты с другими пациентами и исследователями”.

А вот мнение Анны-Шарлотты Фовель (Anne-Charlotte Fauvel), координатора ЕС в EATRIS – Европейской инфраструктуре по развитию трансляционной медицины, которая в этом году также принимала участие в работе Летней школы: “Мне, как представительнице исследовательской инфраструктуры, было очень интересно заниматься вместе с представителями пациентов. Это помогло мне понять, что наши точки зрения по многим вопросам являются взаимодополняющими. Летняя школа дает исследователям ценную возможность глубокого обмена мнениями с представителями пациентов и способствует обсуждению путей дальнейшего развития нашего сотрудничества.  После завершения занятий Летней школы руководство EATRIS пригласило трех выпускников этого года из числа пациентов поделиться своим опытом со слушателями курсов для исследователей”.

Подача заявок на обучение в Летней школе EURORDIS в 2017 году

Следующий набор слушателей откроется в сентябре текущего года. Информацию о процессе подаче заявок можно будет в самое ближайшее время найти по этой ссылке. Для получения более подробной информации о Летней школе EURORDIS свяжитесь с Нэнси Хэмилтон, отправив ей сообщение по адресу: nancy.hamilton@eurordis.org.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 11/07/2016
Page last updated: 13/07/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases