Мы запускаем новый сайт ко Дню больных РЗ 2016!

День больных редкими заболеваниями

День больных редкими заболеваниями 2016 выпадает на редкую дату – 29 февраля!

Главной целью его проведения является распространение информации о редких заболеваниях и о том, как они влияют на качество жизни пациентов.

Мы предлагаем вам познакомиться с новой версией сайта RareDiseaseDay.org!

В 2016 году это событие, организуемое по инициативе и при активном участии пациентов с редкими заболеваниями и их семей, будет проводиться уже в 9-й раз. В его рамках пройдут тысячи мероприятий по всему миру.

EURORDIS и входящие в нее 37 национальных ассоциаций обращаются ко всем пациентам, их родителям, родственникам, опекунам, пациентским организациям, медицинским работникам, руководителям органов здравоохранения, политикам, производителям лекарств, ученым и всем неравнодушным людям, желающим принять участие в решении проблемы редких заболеваний, с призывом внести свой вклад в привлечение внимания общества к проблемам пациентов с редкими заболеваниями!

Тема и лозунг Дня больных редкими заболеваниями 2016

Тема Дня больных редкими заболеваниями 2016 – Patient Voice («Голос пациентов»). Она подчеркивает решающую роль пациентов в донесении до общества своих потребностей и инициировании перемен, способных повысить качество жизни пациентов и их семей.

В 2016 году День больных редкими заболеваниями пройдет под лозунгом Join us in making the voice of rare diseases heard («Присоедините свои голоса к голосам пациентов с редкими заболеваниями»). Это обращенный к широкой аудитории призыв оказать пациентскому сообществу помощь в распространении информации о редких заболеваниях и их влиянии на жизнь пациентов и их семей.

Присоединяйтесь

  • В преддверии Дня больных редкими заболеваниями EURORDIS вместе со своими партнерами планирует провести двухдневный симпозиум с участием всех заинтересованных сторон, которые обсудят пути повышения доступности препаратов для лечения редких заболеваний. Симпозиум состоится 24-25 февраля в Брюсселе. Для получения информации о порядке регистрации и размере взноса отправьте электронное сообщение по адресу anne-mary.bodin@eurordis.org.
  • Если у вас не будет возможности лично присутствовать на симпозиуме, вы сможете посмотреть прямую трансляцию торжественного открытия, включая выступление члена Европейского парламента от Бельгии Филиппа де Бакера (Philippe de Backer), на сайте eurordis.org (свободный доступ; ссылка будет добавлена позже). В этот же день на симпозиуме выступит Комиссар ЕС по вопросам здравоохранения и безопасности пищевых продуктов Витянис Андрюкайтис (Vytenis Andriukaitis). Видеозапись его выступления будет доступна для просмотра на канале EURORDIS TV вскоре после завершения мероприятия.
  • Церемония вручения премий EURORDIS Awards 2016, которая пройдет в Брюсселе с 17:00 до 18:30 по местному времени (с 20:00 до 21:30 по московскому времени), также будет показана в прямой трансляции на сайте eurordis.org (свободный доступ). Не пропустите объявление имен лауреатов Премии EURORDIS 2016!

Мы предлагаем много других возможностей для участия в Дне больных редкими заболеваниями:

Станьте другом Дня больных редкими заболеваниями, возьмитесь за руки и поднимите их вверх в знак солидарности с пациентами и их семьями, организуйте собственное мероприятие и разместите информацию о нем онлайн, расскажите историю своей жизни с редким заболеванием и следите за новостями о проведении Big Moment – нашей новой кампании в социальных сетях!

Вы можете также разместить на своей странице или на сайте новый логотип Дня больных редкими заболеваниями. Загрузить его можно здесь.

В этот День больных редкими заболеваниями мы приглашаем вас Присоединить свои голоса к голосам пациентов с редкими заболеваниями. Вместе мы добьемся, чтобы Голос пациентов был услышан во всем мире!


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 11/12/2015
Page last updated: 11/12/2015
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases