Набор инструментов EURORDIS предлагает единый формат для предстоящих национальных конференций в рамках проекта EUROPLAN

Конференции в рамках проекта EUROPLAN

Европейский проект по разработке национальных стратегий (планов) по редким заболеваниям (EUROPLAN) осуществляется правительствами европейских стран при финансовом содействии Европейской комиссии (Генерального директората по здравоохранению и защите потребителей DG-SANCO). Целью проекта является пропаганда и проведение на уровне конкретных стран политики, соответствующей Рекомендациям Совета ЕС по мерам в области редких заболеваний. В число мер, включенных в Рекомендации, входит разработка национальных стратегий по редким заболеваниям к концу 2013 года. В рамках первого этапа реализации проекта EUROPLAN (2008-2011) было организовано 15 национальных конференций.

Второй этап реализации проекта EUROPLAN 2012-2015 предусматривает проведение 25 национальных конференций, в том числе в пяти государствах, не являющихся членами Евросоюза. Координацией работы по подготовке и проведению конференций занимается EURORDIS в рамках Плана совместных действий (2012-2015 гг.) Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям (EUCERD). Национальные конференции проводятся в едином формате, что подчеркивает готовность европейского сообщества объединиться для решения общих проблем, стоящих перед европейскими странами в области редких заболеваний. Единый формат и содержание являются необходимыми условиями для сравнения различных подходов к решению одинаковых проблем, применяемых в разных странах.

Каждая конференция, проводимая в рамках второго этапа проекта EUROPLAN (2012-2015 гг.), начинается с пленарного заседания, после которого организуется работа секций, посвященных различным ключевым аспектам национальных планов. В качестве организаторов выступают Национальные альянсы по редким заболеваниям при поддержке всех заинтересованных сторон. EURORDIS в сотрудничестве с группой из 10 советников, представляющих Национальные альянсы, подготовила Набор инструментов для организаторов конференции. Он включает описание единого формата и методики проведения национальных конференций в рамках программы EUROPLAN, Рекомендации для председателей секций и Образец для составления заключительных докладов по итогам конференции. Кроме того, в него вошли шесть Рекомендаций по содержанию конференции, соответствующие шести темам, выносимым на секционные заседания: Методология и правовые основы разработки национального плана; Определение, Кодификация, Информирование и Обучение; Проведение научных исследований; Оказание медицинской помощи - Центры экспертизы /Европейские справочные сети /Трансграничное медицинское обслуживание; Орфанные препараты; Социальные службы. Эти удобные в использовании Рекомендации содержат информационные материалы, необходимые для организации и проведения конференции, включая соответствующие документы ЕС по каждой из рассматриваемых тем, а также список вопросов, позволяющих проанализировать различные аспекты выносимых на секционные заседания тем в ходе плодотворной заинтересованной дискуссии. Находящиеся в свободном доступе Рекомендации легко адаптировать к любому составу группы, принимающему участие в обсуждении указанных выше тем.

Размещенная на сайте EURORDIS интерактивная карта позволяет следить за местом и временем проведения конференций. На текущий момент в рамках проекта EUROPLAN 2012-2015 состоялось пять конференций – в Швеции, Греции, Словакии, России и Украине – а сегодня проводится конференция в Грузии. Большинство конференций второго этапа будет организовано в течение 2013 года: в мае состоится конференция в Румынии; в июне – на Кипре; летом – в Финляндии, в сентябре – в Италии и Польше; в октябре – во Франции и Венгрии; в ноябре – в Литве, Люксембурге и Нидерландах. В остальных странах конференции пройдут в конце 2013 г. или в начале 2014 г.

Набор инструментов, интерактивную карту, информацию о проекте EUROPLAN 2012-2015 и соответствующие документы ЕС можно найти на сайте EURORDIS в разделе Национальная политика в области редких заболеваний.


Перевод: Lingo 24

Page created: 17/04/2013
Page last updated: 14/03/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases